Palatoplasty (dan rhinoplasty): Persiapan dan perawatan operasi celah langit sumbing (dan perbaikan hidung).

Ibo Rael ni, kalau sudah datang malasnya, gak ketulungan deh. Janji pada diri sendiri untuk menyelesaikan tulisan tentang tahapan operasi Rael yang sudah dilewati juga lama tertunda.  Baiklah, tanpa berpanjang-panjang, mumpung mood lagi datang, kita mulai saja ya…  Apa saja sih yang harus disiapkan untuk bisa operasi menutup celah langit atau palatoplasty, dan bagaimana dengan perawatannya nanti…

Persiapan palatoplasty lebih sederhana daripada labioplasty sebenarnya, karena anak sudah agak besar waktu akan operasi ini. Usia untuk palatoplasty biasanya antara 12-18 bulan, bisa juga kurang dari usia 12 bulan.  Saat usia itu, berat badan anak biasanya sudah cukup untuk operasi.  Ada dokter yang mengharuskan bb anak sudah 10 kg, tapi pengalaman Rael sendiri, waktu operasi bbnya kurang dari 10 kg, 9,6 kg kalo gak salah ingat. Usianya waktu itu 14 bulan. Sebenarnya dia sudah boleh operasi waktu usia 12 bulan, tapi tiba-tiba ayahnya harus dinas keluar kota selama dua bulan. Yah, terpaksa tunggu 2 bulan lagi deh.  Memang nasib ibo harus ekstra sabar, karena 2 kali operasi Rael harus ditunda.

Yaps, tak pernah bosan sharing dengan ayah bunda lain, jadi orang tua anak cbl itu ujiannya cuma satu: kudu ekstra sabar. Biasanya ortu ingin yang serba cepat, anaknya cepat jadi tambah ganteng dan cantik, jadi harus cepat operasi. Harus cepat beres urusan operasi, jadi harus tepat waktu. Nah, karena attitude seperti itu, kalau ada apa-apa sedikit jadi langsung mewek deh, karena tidak sesuai keinginan hati.  Lupa juga dengan apa yang terbaik untuk si kecil, apa yang terbaik untuknya dari Allah SWT.  Kalau memang harus ditunda, karena sebab apapun, ya sabar saja.. Yakin bahwa itu untuk yang terbaik🙂

Jiah.. cukup nasehat gombalnya kali yaa haha

OK, kembali ke persiapan. Setelah dokter menyatakan boleh operasi, dan jadwal sudah di tangan, ada beberapa hal yang harus kita siapkan. Ini berdasar pengalaman Rael operasi di RSCM yang hanya menginap semalam setelah operasi langit-langit.

1. Siapkan baju anak yang longgar, terutama bagian lengannya, dan berkancing depan. Ini supaya mudah dibuka dan diganti, apalagi dengan tangan anak yang diinfus.

2. Kalau tidak dapat kamar yang ada kulkasnya, bisa bawa es batu sendiri dalam cool box. Gunanya untuk mendinginkan minuman anak karena untuk 6 jam pertama setelah operasi, anak harus minum yang dingin untuk membantu menghentikan pendarahan.

3. Bawa berbagai jenis minuman yang disukai anak, jangan hanya susunya saja.  Pengalaman Rael, setelah operasi dia langsung tidak suka rasa susunya, jadi tidak mau minum. Terpaksa diganti jenis minuman lain dulu.  Waktu itu kami mempersiapkan teh manis dan air jeruk manis yang diperas dan disaring supaya seratnya tidak terikut.

4. Bawa pakaian ganti cukup untuk 2 malam kalau rumah kita jauh dari RS.  Walaupun biasanya hanya harus menginap semalam, kalau ada apa-apa, bisa juga jadi 2 malam di RS.  Mudah-mudahan sih enggak ya…

Waktu di RS, catat setiap kali anak minum, berapa cc air putih, susu, jeruk dan lain-lain. Dokter dan perawat akan terus menanyakan sudah berapa banyak yang bisa diminum oleh anak. Kalau anak lancar minum, maka dia boleh pulang tepat waktu. Kejadian harus tambah semalam biasanya karena anak sulit minum sehingga harus terus diinfus.  Ikuti semua saran dari dokter dan perawat.  Kalau ada yang membingungkan atau mengganjal di hati, langsung ditanyakan lagi, supaya kita mendapat jawaban yang tepat, terutama tentang bagaimana perawatannya di rumah nanti.

Nah, setelah kita pulang, bagaimana cara merawatnya?

Yang paling penting dalam merawat anak paska palatoplasty adalah bagaimana cara memberi makannya.  Karena makanan akan sangat berpengaruh pada hasil operasinya nanti.  Agar operasi berhasil dan tidak terjadi kegagalan, terbentuk fistula (berlubang lagi), berikut adalah resep makanan yang diberikan oleh dr G, dokternya Rael:

  • 6 jam pertama stlh operasi: minum cairan dingin apa saja: susu, teh manis, air jeruk dll
  • 3-4 hari pertama: diet cairan apa saja: susu, teh manis, air jeruk, susu coklat, sirop dll (yang penting tidak membuat anak alergi)
  • 3-4 hari kedua: bubur saring cair dengan kuah sop dll yang disaring
  • 3-4 hari ketiga: bubur cair dengan kuah sop dll yang disaring
  • 3-4 hari keempat: bubur biasa dengan kuah sop dll; lauk yang diblender bisa ditambahkan.
  • Seterusnya: nasi tim atau nasi lembek dengan kuah dll, lauk diblender.

Jus buah yang tidak lengket boleh diberikan kapan saja. Bisa disaring lagi spy tidak ada seratnya. Disarankan makan telur 1/2 matang setiap hari dan minum madu 3x sehari 1 sendok teh.

Untuk Rael, dia saya buatkan juga sup ikan gabus. Ketika sudah boleh makan agak padat, daging ikannya saya blender dan saya berikan juga.  Ikan gabus ditengarai memiliki zat yang membantu pertumbuhan sel. Jadi bagus untuk setelah operasi.

PENTING! Selalu bilas dengan air putih (yang banyak kalau bisa), setelah makan/minum apa saja.  Nah, biasanya anak juga jadi tidak suka rasa air putih setelah operasi. Jadi dia akan menolak keras kalau dikasih air putih. Caranya gimana? Yaps, harus dipegangin dan dilolohin, karena mau tidak mau, dia HARUS minum air putih.  Untuk Rael, juga terpaksa dipegangin dan dipaksa mimum, minimal 3 sendok makan saja.  Selain itu, hindari makanan apa saja yang lengket supaya tidak menempel pada jahitan langit-langit.

 Catatan:

*saran dr G: bertahap per 3 hari, saran asisten dr G: bertahap per 4 hari; terserah ortu, mau 3 atau 4 hari, atau tanyakan lagi ke dokter masing2.

* Nasi dan lauk pauknya, kerupuk, biskuit dll sejenisnya, tunggu sampai dapat acc dari dokter.

*Supaya lebih yakin, selalu tanyakan ulang ke dokter kalau ragu2.

Resep tersebut di atas, kalau dihitung-hitung hanya cukup untuk satu bulan. Setelah satu bulan lalu bagaimana? Waktu itu, Rael selalu saya bawa kontrol setiap bulan, jadi saat kontrol selalu saya tanya lagi ke dokter, sudah boleh makan apa. Ini lebih baik daripada mengira-ngira sendiri ya, selalu tanyakan lagi ke dokter kalau kita ragu-ragu. Saya tidak bisa sharing di sini karena benar-benar sudah lupa apa yang sudah boleh Rael makan saat 2 bulan paska operasi.  Yang saya ingat, setelah 3 bulan, baru dia boleh makan normal seperti biasanya, sesuai dengan usianya saat itu yang baru 17 bulan.

Oia, sedikit tips saat datang ke dokter untuk kontrol: siapkan catatan pertanyaan-pertanyaan apa saja dari kita untuk dokter berkaitan dengan operasi palatoplasty. Biasanya, kalau sudah di depan dokter, kita jadi lupa semua apa yang ingin kita tanyakan. Jadi baiknya siapkan dari rumah apa saja yang ingin kita tanya dan buat catatannya. Saat di depan dokter, tinggal dibaca deh buat contekan😉

Untuk obat, dokter hanya memberi antibiotik untuk 3 minggu dan paracetamol sebagai pain killer untuk 1 minggu. Kalau kita merawat dengan baik di rumah, dan sangat memperhatikan makanan anak, juga selalu mengikuti petunjuk dokter/perawat, yakin deh, hasilnya pasti bagus🙂

Setelah operasi, jangan lupa tanyakan ke dokter kapan anak sudah boleh mulai terapi wicara. Terapi wicara adalah bagian yang juga sangat penting dalam tahapan perawatan cbl, karena tanpa terapi wicara, sangat jarang anak bisa bicara normal. Cerita tentang terapi wicara Rael bisa disimak di sini ya.

So, moms and dads, no worry yaa… Banyak berdoa selalu juga jangan pernah ketinggalan.

Foto-foto Rael paska palatoplasty ada di sini. Oia, saat operasi langit-langit, dokter biasanya juga memperbaiki bentuk hidung melalui rhinoplasty.  Rael juga diperbaiki hidungnya bersamaan dengan palatoplastynya, oleh karena itu di foto kelihatan juga kalau di hidungnya ada bekas jahitan.  Rhinoplasty bisa juga dilakukan berbarengan dengan labioplasty. Kalau di RSCM, biaya ketiga operasi ini tidak berbeda jauh. Jadi kalau dalam sekali waktu dilakukan dua operasi, maka biayanya dikali dua saja. Untuk menanyakan biaya operasi, baiknya mom and dad langsung menghubungi RS yang bersangkutan ya, supaya bisa dapat info terakhir yang paling up to date🙂

47 thoughts on “Palatoplasty (dan rhinoplasty): Persiapan dan perawatan operasi celah langit sumbing (dan perbaikan hidung).

  1. Keren… Ibo Rael memang top banget deh, ngerangkum kayak gini.

    Arsa baru palatoplasty 2 minggu lalu, jadi masih agak ngambek karena masih belum boleh makan kerupuk lagi.
    Saya juga ngikut banget list yang dikasih ibo Rael, dulu baca di situs cblindonesia.
    Tentunya sembari minta acc juga ke dokternya.
    Kalau boleh ralat dikit, itu kayaknya antibiotiknya buat 3 hari deh, masak 3 minggu🙂

    Terus, Arsa baru diijinin terapi bicara ma dokternya “nanti, 3 bulan pasca operasi.”
    Itu berarti umur Arsa udah 21 bulan, baru mulai terapi bicara, telat nggak ya?
    Agak ngeri karena waktu gath terakhir itu, ibu Rita bilang nggak boleh terlambat mulai terapi bicara untuk mulai mengaktifkan otot2nya, jangan sampai sengaunya jadi menetap nggak bisa dikoreksi lagi.
    Dulu Rael mulai terapi bicara umur berapa ya?

    • Hehe tengkyu ya Mama Arsa, sudah mampir ke sini. Tentang antibiotik, iya deh, Rael dapat 2-3 botol dan tiap botolnya habis untuk satu minggu. Seingetku sih sampe berminggu-minggu gitu😛 Full amoxilin pokoke😛 Tentang terapi wicara bisa dibaca di https://diahasri.wordpress.com/2012/03/09/artikulasi-dan-kosa-kata-anak-dengan-celah-bibir-dan-langit-langit/. Rael juga mulai terapi usia 21 bulan, gak apa-apa kok. Arsa operasi di Harkit kan ya? Jadi gak ada masalah bisa dapat tempat dgn Bu Rita atau enggak. No worries..

      • Oh, beneran antibiotiknya 3 minggu tho?

        Arsa operasi di RSHS Bandung, makanya nggak bisa ikutan terapi bicara di Harkit.
        Mau terapi bicara ma ibu Rita di klinik Pela pun katanya masih penuh.
        Ibu Rita laris manis🙂

        Oh, Rael juga baru mulai terapi bicara umur 21 bulan?
        Waktu terakhir gath sih saya denger ngomongnya jelas ya, nggak sengau.
        Mudah2an nanti hasil terapi bicara Arsa juga bagus kayak Rael ya🙂

  2. Top banget buat Ibu rael…..salam kenal …. salut buat kesabaran nya mudah mudahan saya bisa sesabar & teliti spt ibu,trim’s info na bwt Hyunki anak saya yng baru 4 bulan….

  3. Salam kenal ibo rael…Gadis kecil saya juga lahir dengan kondisi “paket lengkap” spt Rael. Sekarang usianya sudah 14 bulan,sudah labioplasty (umur 3,5 bulan) dan palatoplasty (12 bulan). Tp saya kurang puas dg hasil palatoplasty krn masih menyisakan sedikit celah di bawah hidung. Menurut dokter yg mengoperasi anak saya,celah itu akan menutup dg sendirinya ketika anak sudah berusia 11 tahun.Tp saya khawatir kl nantinya anak saya nantinya jadi sengau.
    Kalau mbak berkenan,boleh nggak saya tau kondisi palatum rael pasca operasi? sebagai pembanding untuk anak saya. Karena saya kok kurang yakin dg hasil palatoplasty anak saya, dan saya berencana untuk mencari second opinion dr dokter lain di luar aceh (berhubung disini SpBP cuma 2).boleh minta contact personnya gak mbak?atau pin bb barangkali?

    • sama kok bunda, rael jg msh ada celah di bwh hidung nyambung dgn celah gusinya. lubang itu akan ditutup saat operasi penutupan celah gusi, antara usia 8-10th atau lbh. kalau dedeknya tdk ada celah gusi, memang betul kata dokternya, lubang tsb akan merapat sendiri. kalau untuk menghindari suaea sengau, dedeknya harus ikut terapi wicara, bia mulai nanti usia 18bln. tanpa latihan terapi wicara sulit bisa normal sendiri suaranya.

  4. Lam knal bu Rael,sy mau nanya dikit dan tlg klo ad infonya dkrm ke e-mail sy.sy punya anak dan sudah selesai operasi bibir sumbing,klo langit2 alhmdllh g ad celah cuman gusinya az.dan setelah operasi selesai hidung sebelah kanannya agak turun kebawah.yg sy tanyakan kpn usia bayi bisa operasi biar bentuk hidungnya sma dan di Rumah Sakit mna.email sy : nazaelva@yahoo.co.id, trims.

  5. Haloo,mamah arsa sm mamah rael!anak qu. QQ skrg udah 20 bln tp belum operasi langit2,,,mamah arsa boleh tau G̲̣̣̣ɑ̤̈̊ª biaya operasi di RSHS brp?yah untuk jg2,,,qq belum operasi krn berat bdan’y belum cukup skrg z cuma 9 kg😦

  6. Aslkm ibu diah..
    Sy bner2 mrasakan sprti yg ibu tulis. Gampang bgt mewek apalagi 1bln prtama,tiap liat bayi mungilku slalu mewek,seneng krn proses klahiran’y yg sgt mdh (mlhrkn sndri tanpa bidan,kebelet pipis tau2 ank’y uda mbrojol) tp sedih liat kndisi’y yg gk smpurna/cbl.
    Tp skrg stlh tau bnyk info uda gk sering mewek,meski ank sy blm oprsi (sesekali aja mewek’y)😀
    paling sedih’y kalo dia lg gumoh lwt hdung ;-(

    mhn doa’y y bu agr oprsi ank sy lncr sesuai harapan,amin…

  7. Ibu, anak saya 15 bulan mengalami deviasi septum dan akan septoplasty. Bolehkah saya menghubungi Ibu by phone untuk saya belajar dari Ibu. Terima kasih banyan bantuanya

  8. maaf ibu , anak saya usianya udah 3 thn pas bulan januari nati… seperti kata ibu, aharus trapi wicara …lok ngak etar ngk bisa ngomong normal..sedang kan didaerah saya ngk ada ibu, bagai mana jln keluar nya terimakasih.

  9. Salam kenal ibo rael. Saya bunda nya barry. Kondisi barry jg sm dg kk rael, paket lengkap. Bulan depan rencana akan konsul ke dr SpBp lg u/ operasi ke 2. Mudah mudahan hasilnya bs sebagus kk rael. Terimakasih banyak informasinya. Membuat sya bs lebih rileks. Nanti kalo ada apa2 boleh saya tanya2 lg kan?… Trimakasih

  10. sbelumnya trmakasih bunda rael bwt tulisannya..jjur,pas “nanya” sma “mbah” google mngenai labiopalatoschisis tulisan bunda yg pling gamblang..
    Khalif bru slesai labioplasty atw mngkn lbih tepatnya labio surgery umur 3 bulan teng,,dan bb 5,6 kg…hehehe..
    skarng ud tambah cakep,,tpi agk rewel,,gppa asl mimi nya lncar..
    sisanya palato surgery tr di umur 12-18 bulan..g telat kn bunda..??
    trus agak bingung maslah terapi bicara bun..klo misalnya nich di daerah g ada fas ntu di RS,,kira2 bsa dari kluarga j g yg ksih terapi bun..??

    • Salam kenal Bunda..
      Untuk ops langit-langit, tidak terlamabat kalau dilakukan usia 12-18bln. Baiknya, saat masuk usia 12bln langsung saja dikonsul ke dokter bedah, sehingga dokter bisa menentukan kapan waktu terbaik untuk operasinya.
      Tentang terapi wicara, baiknya minimal dievaluasi dulu oleh terapis wicara atau dokter rehabilitasi medik, sehingga bisa dibuatkan program terapinya. Program terapi tsb bisa didiskusikan bersama dengan terapis, bagaimana cara terbaik bila harus dilakukan di rumah. Bunda domisili di mana?

  11. Dear ibo rael, apa kabar ni? wah blognya bantu bgt bun buat persiapan ryu nnti. Anak saya Ryu celah langit2, kira biayanya berapan tu ya bun?

  12. terimakasih informasinya ibo rael… besok kamis 23 okt 2014 anak saya nathan juga menjalani operasi ke2 pada umur 14 bulan.

  13. wahhh… blog nya ibo rael bener2 membantu saya dlm masalah anak cbl… makasih yaa bun… jd ada dpt ilmu stelah membaca blog nya ibo rael…

  14. Slm knl ibo rael ,, ibo rael super sbarr bgt salut sy bu,,cz ank sy jg sperti rael kmren abis oprasi palatoplasty pas umur 2th,ni oprasi palatoplasty yg k2 cz oprasi yg pertma pada waktu umur 20bln gagal cuman nyambung sedikit gra” nangis trs ditamba ndk mau makan yg halus ,susah bgt anak saya bu … Sampai bingung saya bawaan ny pengen emosi mau kasih makan apa makanan yang harus dia makan dia tolak semua ditmba susu juga udah tidak mau ,, mudah mudahan oprasi yang ke2 ini berhasil biar bisa ikut terapi wicara

    • Salam kenal ibu rael.saya ayahnya khansa.saya baca blognya ibu banyak info yg saya dapat.khansa baru lahir tgl 19 des 2014.ternyata langit2 mulutnya belum tertutup sempurna.saya ingin tanya bagaimana cara menyusuinya ya soalnya pakai dot khansa mau ngenyot tapi susunya terminum sedikit karena langit mulutnya belum nutup.apa harus pakai dot khusus,mohon infonya para bunda yg bisa mengatasi masalah anak saya.trimakasih.

      • Ini saya ambil dari artikel lain di blog saya Pak:
        Pastikan bayi anda tdk ada kelainan lain dan hanya punya #cbl. Kalo hanya ada #cbl, bayi bisa dirawat spt bayi normal lainnya.

        2. Walaupun ada celah di bibir dan/atau langit2, bayi bisa minum susu memakai dot biasa.

        3. Pakai botol lunak yg bs dipencet2. Pbesar sdkt lubang dot dgn digunting mjd celah 2mm. Pencet2 btl saat mberi susu shg aliran susu lancar.

        4. Posisi bayi setengah duduk saat ngedot. Sering2 dibuat sendawa spy tdk gumoh. Susu hrs habis max 15mnt, menandakan bayi sdh lancar ngedot.

        5. Kenaikan bb bayi harus baik spt anak normal lainnya. Kalo kurang, cek lg apakah asupan susu sdh cukup dan cara ngedot sdh benar.

        6. Saatnya mpasi di usia 6bln, berikan spt mpasi anak tanpa cbl, jgn dibedakan. Buat mpasi sesuai umur. Cari resep dr buku atau internet.

        7. Saat awal belajar mkn, bayi cbl akan sering bersin n mknan keluar dr hidung. Jgn panik, itu adaptasi utk bersihkn hdg dr mknan yg mampir.

        8. Anak cbl sama dgn anak lainnya. Perawatan dr lahir pun sama.

        Semoga membabtu

      • Salam kenal pk rahman., sprtinya kasus anak bpk sm sprti anak sy., “lashira” dia lahir 19-08-2016. Awalnya sch sy tdk melihat sesuatu yg aneh pd anak sy. Tp setelah bbrapa hari istri sy mngeluh, sprtinya ada yg janggal,saat istri sy “netek”in “lashira” asi nya tdk terhisap dgn sempurna (sprti ngempos). Akhirnya saat lashira nangis istri sy melihat langit2 lashira tdk tertutup sempurna, mungkin ini yg mnyebabkan lashira susah untuk “netek”.
        Besoknya kami periksakan lashira ke dr.spesialis anak, dan kami menanyakan masalah ini. Dan akhirnya dr.menyimpulkan bahwa langit2 mulut lashira tdk tertutup sempurna. Dlm bahasa kedokteran biasa disebut”PALASTOCHISIS”. Dan harus dioperasi (tp konsultasi dulu dgn dr.bedah).
        Dan dr.bedah membenarkan apa yg trjadi sm lashira. U/operasi langit2, bs dilakukan saat bayi berusia 18bln.
        Dan solusi memberikan minum sdh di jlskan oleh pk “anonymous”.

  15. Di daerah sumedang bandung bu adik saya tinggal .
    Menurut ibu apakah kondisi adik saya bila di operasi gratis bakalan serapih rael bu? Saya cmn kasian takut adik saya ga pd kalo udh gede .

    • Rael ops 5-6thn lalu, biayanya sdh banyak berubah sekarang. Silakan tanya ke RSnya langsung utk update biaya.

      • Salam kenal ibo rael saya mama nya Ara, ara baru berusia 2 minggu
        Dan ada celah langit2 nya , ara lebih beruntung karena hanya langit2nya saja yg blm sempurna
        Tapi setelah baca, percakapan diatas saya jd kepikiran apa mungkin jg terkena celah gusi jg?
        Minta doanya biar ank saya pertumbuhan nya lancar dan segera siap di operasi, serta berhasil operasinya…
        Terimakasi ibo rael, blok nya banyak membantu saya

  16. lm knl dri mmh haliza ank sy jg sma bbr sumbing dn sma sprti rael dn skrng sudah rapi tpi lubang hidung nya yg gx sma gmna ea apa hrs di operasi lgi kah hidungnya biar sma? tolng bunda real jwb ea?

  17. Makasih bunda infonya. Anak sy jg celah langit langit. Umurnya sdh 14 blan. Alhamdulillah tgl 24 nti pmeriksaan untuk oprasi gratis tgl 29 d Palu Sulteng. Mohon doanya agar d lancarkan. Btuh bmbingannya jg ibu Rael. Sy add no_nya ya.. Tp bingung bu nti stlah oprasi untuk trapi wicaranya,, soalnya qt tggl d pedesaan. Makasih…

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s