‘Perjuangan’ minum susu: Bayi dengan celah bibir dan langit-langit (sumbing)

ASI?  Ofcourse not.  Sedihnya punya baby cbl itu karena dia kurang bisa menyusu langung dari ibunya. Jika langit-langitmu bolong dan mencoba untuk menghisap sesuatu, bayangkan saja seperti mencoba menyedot segelas susu dengan sedotan bocor, susah banget kan?  Nah, seperti itulah kira-kira yang terjadi pada Rael.  Perah ASI?  sudah dong dicoba, tapi sayangnya saya bukan produsen ASI yang baik, biar diperah sepanjang hari, maksimal cuma 50cc. Ya sudahlah, memang nasib Rael jadi anak sapi kaleng hehe..

Ngedot?  Dengan alasan yang sama seperti di atas, katanya juga gak bisa. Makanya dari waktu di RS, Rael dikasih susu memakai pipet.  Pipet yang dibuat dari spuit, suntikan tanpa jarumnya. Ya iyalah, masa pake jarumnya😛.  Dan bayi itu memang amazing ya… cepatnya dia beradaptasi untuk memenuhi kebutuhan utamanya dalam berkembang, eat and drink, jadi dengan spuit pun Rael tidak kesulitan untuk minum susu.  Tapi spuit ini cepat rusak di bagian karetnya, jadi sebentar saja sudah seret, sulit sekali mendorong susu keluar dari spuit.  Cari suntikan juga susah, gak semua apotek mau menjual suntikan. Atau kalaupun ada, yang ukurannya kecil-keciil, lama kenyangnya dong Rael.  Akhirnya bapak Rael beli spuit yang untuk obat, lumayan besar ukurannya, lumayan juga harganya😛.  Beli dua waktu itu, untuk persediaan seandainya yang satu cepat rusak juga. Oia, Rael dari RS dikasihnya susu S26, jadi kita teruskan saja dia minum S26.

Paling tidak, Rael gak dipasangi sonde seperti banyak bayi cbl yang lahir di RS-RS lain. Sampai sekarang saya bersyukur Rael lahir di RSF yang gak pernah mengenalkan sonde padanya. Sonde adalah selang yang dimasukkan langsung ke saluran makan baby via hidung. Biasanya dipakai oleh orang sakit yang sudah gak mampu makan. Euh, kebayang kan, masa bayi sehat walafiat gitu musti pake sonde.  Untung banget deh, Rael gak pernah dipakein sonde.

Dot khusus Medela

In the mean time, Budenya Rael browsing2 di internet dan menemukan info tentang dot merek Medela, dot khusus untuk bayi-bayi yang kesulitan menghisap atau memiliki daya hisap lemah seperti bayi dengan celah langit. Waktu itu, kami bisa membelinya di Apotik Mahakam, Blok M dengan harga Rp.400 ribuan. Mahal sangat untuk sebuah botol plastik, dua dot dan dua klep.  Untuk bisa memakainya dengan baik dan benar pun kita harus membaca cara pemakaiannya dengan hati-hati.  Kalau tidak, bisa jadi si baby mencoba ngedot tapi susu tidak bisa keluar.  Dengan dot ini, minum susu untuk Rael jadi lebih mudah, walaupun awalnya kita masih harus membantu dengan memencet mencet bagian pangkal dot supaya susu bisa tersedot dengan baik.  Alhamdulillah, lama kelamaan dia bisa menghisap susu sendiri dengan lancar.

Tapi ada yang harus diingat saat memberi susu anak cbl. Bila anak memiliki celah langit-langit, maka makanan dan minuman akan mudah masuk ke rongga hidung dan saluran pernafasannya, keselek.  Untuk menghindari hal itu, maka saat minum susu, posisi baby harus setengah duduk, kurang lebih 45 derajat.  Jangan pernah memberinya minum dalam posisi tiduran seperti umumnya bayi tanpa cbl.

Rael mimik dengan dot medela pada posisi setengah duduk

Info amat berharga lain yang kami dapat adalah tentang CBL Indonesia, sebuah komunitas untuk para orang-tua dan penderita celah bibir dan langit-langit untuk saling berbagi informasi dan pengalaman. Seorang sahabat mengirim sms yang berisi link online CBL Indonesia, yang dengan segera saya cari tahu lalu bergabung.  Sejak saat itu, merawat dan mencari perawatan yang terbaik untuk Rael menjadi lebih mudah.  CBL Indonesia telah mengubah hidup saya.

Di CBL Indonesia, saya ketemu banyak sahabat baru, yang sama-sama memiliki anak CBL.  Pei, mama Darren salah satunya.  Darren berusia 5 bulan lebih tua dari Rael, jadi semua tahapan perawatan anak cbl selalu dilalui Darren tidak lama sebelum Rael melaluinya. Dengan pengalaman yang masih fresh, Mama Darren selalu willing to share, everything, sampai-sampai mengirimkan sebuah botol Medela yang muahal itu untuk Rael, for free!  Kebetulan Darren bisa minum susu pakai dot biasa dan ketika seorang sahabat mengirimkan botol Medela itu untuk Darren, dia tak pernah memakainya.  Beruntunglah Rael yang dapat. Terima kasih banyak ya Mama Darren…

Oia, bagaimana ya, kok Darren bisa me ngedot pakai dot biasa? Katanya anak dengan celah langit akan kesulitan menghisap susu dengan dot biasa.  Ternyata caranya, lubang dot yang relatif kecil tersebut, digunting sedikiit berbentuk X atau Y sehingga menjadi agak besar.  Dengan lubang yang sedikit lebih besar dari biasanya itu, baby dengan cbl ternyata bisa dengan sukses ngedot.

So, kalau merasa dot medela terlalu mahal, jangan berkecil hati.  Coba pakai dot biasa yang diperbesar lubangnya.  Rael juga setelah usia 10 bulan dan semua dot medelanya sobek, dia mulai juga memakai dot biasa. Dari usia 0-10 bulan, kami hanya membeli 3 botol dan 6 dot medela: satu beli di Apotik Mahakam, satu dari Mama Darren, dan satu lagi beli di Apotik Rini Rawamangun dengan harga yang sedikit lebih murah daripada di Apotik Mahakam.  Dot Medela bisa juga didapat di Medela Center Kelapa Gading.  Perlu diingat kalau ketersediaan stok dot medela tidak selalu ada di tempat-tempat tersebut, jadi lebih baik menelpon dulu sebelum kita ke sana supaya tidak kecewa.

Btw, kok bisa sih hampir setahun hanya pakai 6 dot?  Tips untuk merawat dot medela supaya awet adalah dengan tidak merebusnya, cukup direndam air panas yang baru mendidih selama 5 menit dan ketika mencuci, jangan pernah memasukkan sikat atau jari ke dalam dot karena itu akan membuat dot melar dan cepat sobek di bagian lubangnya. Yah gitu deh, saking iritnya, berhasil juga Rael pakai 3 botol medela selama 10 bulan, sebuah prestasi ternyata😀

Mungkin di antara pembaca ada yang bertanya-tanya, kok ibo Rael ini gak usaha sih, supaya bisa menghasilkan ASI lebih banyak supaya Rael gak jadi anak sapi kaleng… Wah, saya sih sudah berkunjung ke Klinik Laktasi RS St. Carolus, Salemba.  Rael yang baru berusia 2 minggu pun harus dibawa.  Saya diberi beberapa pil untuk meningkatkan produksi ASI dan harus kembali setelah satu minggu.  Minggu depannya pun saya datang lagi bersama Rael. Saat itu, produksi ASI masih stagnan. Jadinya Bu Dokter menyuntik dengan obat lain untuk meningkatkan produksi ASI dengan harapan akan lebih baik kedepannya.  Tapi harapan tinggal harapan.  Besok harinya saya demam panas tinggi, lemas dan sakit kepala berat. Ternyata saya kena DBD, thrombosit saya cuma 29000 :p, hampir lewat memang.  Empat hari saya harus mondok di RS dan ASI pun tinggal kenangan….

122 thoughts on “‘Perjuangan’ minum susu: Bayi dengan celah bibir dan langit-langit (sumbing)

  1. Bu Diah, Ceritanya bagus sekali, sedikit banyaknya hampir sama dengan Istri saya (Dina-Bunda Zahra).

    Insya allah tanggal 6 maret 2012 nanti akan operasi langit2 yg akan di tangani oleh Dr. Gentur

    Mohon doanya ya Bunda Diah..,
    Terima kasih.

      • kl driau medela lbh mahal,,,sy beli k Dr.khususna 750rb,1kret,2regulator n kl karet j 75rb,,tp allah bekehendak lain to ananda,,mlah to mnaikkn brt bdn g bs smua su2 merk bgs/mhl protein/kakori tnggi udah dcb,,smp2 dopname 9gr krn paru na terendam air su2,tauna saat dronsen n d eco,krn umur 3bln brt msh 2.9kg,,lahir 3.1,,ananda cm langit2 blkg g smpurna tertu2pna(sdkt da clah) 1bln stlh drwt naik cm 4ons,tipun msh 3kg krn wkt drwt trun jd 2.6kg,, stlh drwt cek up lg,plg cek up terakhir 2hr stlh tu batuk menda2k bw lg kpekanbaru siang,besok stlh subuh prg k panggkuan allah,,,tnp tau umi na,,,pd hal dr lhr smp trkhr umi na g pernah tdr hy to ttp mjg na dg baik,,tapi mlm sblm ananda prg umi na dbuat ananda tdr pules n hy bangun saat tbuhna hy sisa hangat j,, ;-( prnh ambl drh saat pertama dopname smua hsl bgs,,saat terakhir d bw kt Dr.terinfeksi toxo,,trombosit mnrun stngh na n dcek fungsi hatina…..pd hal saat tau ananda dr lhr da clah lgsg dtangani n dbuat plat langit2 smtr to mpermdah num su2, agr tdk krg cairan n brt bdn cpt naik,tapi smua ush-upy hy allah yg tau dblik tu smua yg terbaik n lbh baik to ananda AFSYA NAZIFAH,,,,dan to yg dtggl abi n umi……

      • Yang terbaik selalu untuk Almarhumah Afsya dan keluarga. Insya Allah diberikan pengganti ya Bunda. Salam kenal🙂

  2. mbak diah, bintang masih lebih beruntung dari rael. bintang masih bisa dpt asi walpun cuma full 2 bulan. pdhl tdnya dah punya cita2 mau ngasih asix (asi exclusive) loh.

  3. Halo Mamanya Rael.sy member cbl baru.pngn tau,dulu Rael operasi bbr&langit2ny di RSCM?sm dr Gentur?hasilny gmn?jahitanny bagus?trus skrng bicarany jelas ngg sengau?maaf kalo kbnykn nanya.soalny sy lg bingung anak sy mau di operasi di mana?sbnrny udh ndaftar di Harkit.tp operasiny dptny bln Juni.sodara2 sy pd ngga sabar.ktny kasian anakny.jd sy cari2 informasi di RSCM meskipun ttp kontrol ke Harkit.mksh.maaf kalo terlalu bnyk nanya.

  4. Pingback: Merumput « ra el

  5. Rael terapi wicarany sm Bu Rita?di mana itu mba?soalny terapi wicara di Harkit yg mandu jg namany bu Rita.di Harkit peraturanny kalo qt udh ndaftar &kontrol kesana,tp trnyt ngga operasi disitu,maka nantiny ngga boleh kesitu lg.walaupun cuma terapi wicara.

  6. salam kenal mama rael,,putra saya zakwan juga terkenal celah langit-langit,,,waktu itu rael operasi langit-langitnya saat usia berapa bulan?terus saya juga kontrol ke rscm,tp saya bingung mau menentukan ke dokter mana,,,waktu itu mama rael gmna caranya supaya bisa ditangani sama dr guntur?

  7. Salam kenal Bunda. Kalau di RSCM, operasi langit2 bisa mulai usia 12 bulan. Kalua mau dgn dr Gentur, langsung saja datang saat beliau praktek, Hari Senin jam 8-12 di Craniofacial n cleft center RSCM.

  8. saat usia rael 6 bulan apakah ada hambatan untuk makan selain asi atau susu?trus bagaimana caranya supaya rael bs makan ke mulutnya dalam kondisi celah langit2 nya?saya was2 anak saya tidak bs makan karena keterbatasannya…

    • Gak apa Bunda, biasa aja kok seperti anak yang lain. Nyuapnya aja jangan besar2. Nanti dia bersin2, untuk membersihkan hidungnya kalo ada makanan/minuman yang masuk. Itu mekanisme alaminya. Makanan juga sama seperti anak yang lain, Rael usia 11 bulan sudah makan nasi🙂

  9. berarti ga perlu pake alat bantu penutup langit-langit yah?saya lupa namanya itu apa,,,saya skr lagi fokus ke dokter THT,karena zakwan selain mengalami celah langit-langit, dia juga terkena laryngomalacia,,kata dokter bedah plastik, penyakit laringomalacianya harus sembuh total, baru zakwan bs dioperasi,karena tktnya pd saat operasi tkt gagal nafas,,mohon doanya bunda,mdh2an zakwan bs sehat spt anak2 normal lainya…dan kelak operasinya lancar,,

    • Kebetulan Rael gak pake obturator dari lahir sampai dia operasi langit2. Dan alhamdulillah tidak ada kendala di makan dan minumya, juga tidak ada gangguan pernafasan dll. Dijaga saja supaya tdk tersedak, sama seperti bayi lain ya Bunda. Amiin.. mudah2an Zakwan cepat sembuh ya.. sehat terus dan nanti operasinya lancar dan bagus hasilnya.

      • Nur Asyifa TTL : Sampit 19 Januari 2012
        Kami ucapkan terimakasih atas semua cerita bunda, untuk merawat bayi kami yang mempunya langit-langit dalam (juga tidak punya anus sudah operasi di diperut untuk BAB sementara umur 2 hari di RS Khusus Bedah Anak Banjarmasin Siaga, setelah itu muncul lagi gelembung kiri kanan di bawah operasinya atau dipangkal paha info medis HERNIA dan dianjurkan juga operasi kalau bayinya sudah sehat stabil) “Mudah-mudahan kita semua sukses untuk merawat bayi yang dititipkan oleh sang pencipta ini dengan mendapat hikmah dibaliknya. amin”

      • “Salam kenal Bunda.. terima kasih sudah mampir dan cerita tentang si kecil🙂 Semoga bunda sekeluarga diberi kemudahan merawat dan membesarkan Syifa. Juga Syifa selalu sehat, bertumbuh jadi manusia cerdas dan kuat. Salam dari Rael buat Syifa..”

  10. bu diah..senang sekali membaca kisah anda..bayi saya Danish jg cbl..br 3bln dan dah abis medela 3botol..hehe..mksh untuk tips nya bu..

    • Salam kenal Bunda Putri🙂 Seneng deh tulisan saya bisa ada manfaatnya.. Terima kasih sudah mampir ke sini yaa… hugs buat Danish

      • danish kalo belum sendawa setelah minum susu kdg susu keluar dr hidung jg mulut..apa dulu wkt bayi Rael jg sperti itu bu diah? saya masih srg panik klo Danish seperti itu..padahal minum udah dlm posisi stgah duduk..

      • iya banget, rael pasti gumoh kalo gak sendawa. krn itu baby cbl hrs sering disendawain. rael dulu minum setengah saya hentikan, buat sendawa, br dihabiskan susunya. bisa sendawa jg suka lama, jd bundanya musti ekstra sabar🙂 btw bunda domisili di mana? kalo di jkt ikut gathering cbl yuk

      • mpe brapa bulan bu Diah Rael suka gumoh2? sayang sekali saya di jogja bu..pgn sekali ikut gatheringnya…smg bs ikut kpn2 ya..hehe

  11. Hmm.. saya udah lupa deh, sampai usia berapa sering gumohnya. Tapi yg pasti, kalo disendawain dulu sblm habis susunya, baru lanjut lagi, Rael gak akan gumoh…

    • gitu ya…danish agak lmbat naek BB nya ni bu diah..tp alhamdulillah skrg udah 4.5kg.. cm harus nunggu 18bln buat operasi langit2nya..

      • Salam kenal Bunda Rael, Saya Bunda Farid.
        Saya sudah baca artikel pengalaman Rael, Saya jadi kuat & berusaha. Sebelumnya Saya benar2 Down & sedih setelah tahu anak Saya mengalami CBL. RS tempat Saya melahirkan merujuk untuk bawa Farid ke RS HARKIT, setelah beberapa kali Saya datang ke HARKIT rasanya sangat berat, biaya yg cukup mahal & seringnya harus bolak balik kontrol alat di mulutnya. Saya juga sudah bertemu Dr G. Rencananya Farid juga mau operasi sama Dr G, tinggal tunggu BB, sekarang Farid baru 4,7kg. Mudah2han habis Lebaran ini sudah bisa di operasi…

      • Halo Bunda Farid, salam kenal🙂 Alhamdulillah, terima kasih kalau cerita kami bisa membuat Bunda lebih semangat yah. Mudah-mudahan Farid bisa cepat operasi dan hasilnya sesuai harapan. Oia, ini Bunda Farid saudaranya Mbak Inda ya? Kalau iya, saya awalanya kenal dengan Mbak Inda (budenya Farid) dulu lewat blog ini dan juga kemudian di forum CBL. Kalau benar, salam ya Bunda, buat budenya Farid🙂

  12. Ya…
    Bunda, Rael umur 2 bln mimi susunya susah tidak?
    Farid sekarang mimi susunya susah, Saya sudah gak kasih ASI.
    Padahal mau ngejar berat badannya, tanggal 7 bsk Farid sudah 3 bulan.
    Saya ingin jg ikut2 gathering cbl, tapi gak tau pertemuannya dimana?

    • Alhamdulillah dari lahir Rael minum susu dan makannya banyak. Bunda sabar aja, operasi celah bibir tidak apa tertunda sebentar kalau memang bb-nya blm cukup. Bundangya harus santai dan gak stres supaya Faridnya juga happy dan bb-nya cepat naik. BB gak usah dikejar2 Bunda, nanti akan naik juga kok, yang penting minum susunya gak kurang. Untuk gathering biasanya CBL buatnya setahun sekali, dan untuk tahun ini sdh dilaksanakan Juli kemarin.

  13. saya ingin tau banyak tentang anak cbl, krn saya punya anak usia 1 bulan dengan kondisi cbl. terima kasih….

    • salam kenal saya Rani. Anak bu Lisna sama spt anak saya yg baru berumur 1 bulan. Saya jg ingin tau bnyk soal anak CBL. Anak saya skrg BBnya baru 3 kg,karena berat lahirnya cuma 2,3 kg. Smoga anak saya bisa mencapai 5 kg pas umurnya 3 bulan,biar cpt di operasi.

      • Salam kenal Bunda. Cerita tenrang cbl dan perawatannya sdh saya tulis di artikel2 lain dlm blog ini. Silakan dibaca ya Bunda. Semoga si kecil bs lekas operasi ya.. aamiin

    • Salam kenal Bunda, sila dibaca-baca semua tulisan tentang cbl di blog saya ini. Mudah2an bisa buat sdkt pencerahan.

  14. mau nannya nih,,anak saya bulan depan mau operasi bibir sumbing (langit2 n gusi normal) untuk masa penyembuhan sesudah operasi berapa hari ? terima kasih

    • Silakan baca di cerita tentang Rael labioplasty (operasi bibir), ada bagian satu dan dua. Lebih jelas baca di sana Pak…

  15. salam kenal bunda saya baru punya anak berumur 12 hr CBL jg,bb awal 3.1 skrg turun 3.07 , krn susah minum krn dr RS oleh dokter spa diberi slang utk minum,saya msh bingung cara minum yg bs cepat buat perkembangan BB anak saya yg gimana ya? kalo medela di surabaya di mana hrs beli ya,trims

    • Bunda Tutik, salam kenal ya.. maaf saya kurang tahu kalau untuk daerah Surabaya. Mungkin bisa cek ke distributor yg di Jakarta, tanya kalau untuk Surabaya bisa beli di mana. Alamat dan telp distributor Jakarta ada di artikelnya ya Bun..

  16. Salam Kenal, kami orang tua Najwa lahir 17 Mei 2010. Alhamdulillah sudah operasi bibir & langit-langit. Untuk minum susu kami waktu belum operasi bibir pakai dot biasa. tapi disambung lagi karetnya (1 dot 2 karet), cuma karetnya yang model panjang. harganya murah gak nyampai 5 ribu namun agak susah nyarinya. Kami tinggal di bandar lampung yang notabene kota terbesar di lampung, tapi gak ada dot tersebut. Malah ketemu di Metro yang notabene kota kecil di lampung. Alhamdulillah minum susu pakai dot jadi lancar.

  17. Salam.. sejahtera… ,
    Maaf bunda, mau nanya nih, Semenjak anak saya lahir tgl 12/9/12 anak saya dipakein slang utk minum, lalu sya lepas umur 2 minggu,dan skrg minum lewat sendok,yg saya bikin cemas kalo pas dia Gumoh pasti saya panik, yg ingin saya tanyakan, seberapa bahayakah bayi cbl kalo gumoh? info aja anak saya renc operasi bulan desember,trims

    • untuk mencegah sering gumoh, kalo susu sdh habis setengah, dibuat sendawa dulu baru diteruskan minum susnya sampai habis. Posisi minum setengah duduk, jgn tiduran. Kalau mau ditidurkan stlh minum susu, posisi kepala dimiringkan ke arah celah bibirnya, jd kalo gumoh tdk masuk hidung. Ato cepat2 diangkat posisi agak tegak. Usahakan spy baby gak gumoh aja Bunda, dgn sering dibuat sendawa setiap habis minum susu. Kalau bisa, segera dicoba minum susu pake dot yaa

    • Tidak Pak, tumbuh kembang anak dgn cbl tidak akan terganggu, sama dgn anak normal. Tapi seringkali cbl terkait dgn kelainan lain yg bisa mengganggu tumbuh kembang anak. Baiknya anak Bapak dibawa saja ke RS atau klinik tumbuh kemang spy bisa segera diketahui kondisinya. Mudah2an msh dlm tataran normal ya Pak..

  18. ibu sy mau nny..
    1. Cr memakai dot khusus medela g mn y..??
    sy sdh membeli tp pas d pakai gk bs…
    sy liat lubang d dot y kecil..
    pa krn baby y gk bs mnm susu krn lbng botol y kcl…
    2. cr mencuci botol n dot medela y g mn y…
    maap y kl sy byk ty…tq kl sdh mau menjawab pertanya’an sy…

    • Cara pakai dot medela:
      1. Isi botol dgn susu, pasang klep regulator dan dot dgn benar.
      2. Pencet dot dan balikkan botol sampai susu mengalir ke dlm dot.
      3.Perhatikan pd dot ada 3 buah garis: pendek, sedang dan panjang.
      4. Masukkan dot ke mulut bayi. Untuk aliran susu yg kecil, posisikan garis paling pendek pas di bawah ujung hidung. Geser garis sedang atau panjang pas di bwh ujung hidung utk aliran susu sedang atau banyak.
      4. Kalau bayi blm bisa menyedot sendiri, bantu dgn memencet2 dot agar susu keluar.
      5. Bila saat dot dipencet dan botol dibalik susu tdk masuk ke dot, coba cek apakah klep regulator sdh dipasang dgn benar. Bgn klep yg bintik2 hrs menghadap ke atas/ke arah dot.
      6. Baca baik2 cara memakainya di kertas petunjuk yg ada dlm kotaknya.
      7. Cuci botol dan dot spt biasa. Dot jjgn disikat atau dibersihkan dgn jari bgn ujungnya krn bs cepat sobek.

  19. Dimana sy bs mendapatkan botol khusus tersebut? merk medela… adakah yg bs sy titip untuk dikirimkan ke makassar? stock makassar tidak ada. trims

  20. Salam kenal bunda rael, anak saya dzaka juga cbl sekarang sudah umur 19 bulan, dulu saya sangat terpukul apalagi dzaka anak pertama, alhamdulilah dzaka sudah operasi ke-2 di palembang sama dr.roni saleh,dzaka juga sama kayak rael ga bisa minum asi, saya pompa cuma dapat kurang dari 50cc, kemudian dzaka saya kasih susu BMT MORINAGA, cara minumnya pake pipet tetes(drop baby yang di supralysin) dzaka umur 1bulan beratnya cuma 3,5kg padahal untuk operasi umur 2,5bulan harus berat 5kg,dzaka umur 1,5 bulan mulai minum susunya pake dot huki karena dotnya gepeng pas di mulut dzaka dan saya bolong sedikit,umur segitu juga mulai saya kasih makan SUN harus rasa pisang agar BAB tidak keras, tapi SUN nya harus di encerin kayak kita buat susu,alhamdulilah saat operasi umur 2,5 bulan berat dzaka 6kg.

    • Alhamdulillah, salam buat Dzaka ya Bu. Mungkin sudah bisa mulai terapi wicara juga ya Bu, supaya suaranya bisa bagus dan normal🙂

  21. Mbak diah, bsa ngk ditampilkan bentuk dot biasa yg dilubangi, kpunyaan kak rael Anak sy Qinai usia 15bulan. Selama ini pkai dot medela. Thanks mb diah

    • Botol dan dot biasa aja kok Mbak, bisa merk apa aja. Kalau Rael dulu pake yg ukuran L, merk Pigeon yg silikon putih. Kalo ukuran L masih susah ngedotnya, bisa dibantu dgn pencet2 botolnya. Rael pake botolnya medela aja, kan lunak dan bisa dipencet2. Kalau masih susah juga, bisa diperbesar lubangnya sedikit. Sekarang Rael sdh mau 4th, jadi dotnya udah disumbangin semua, gak ada fotonya pula. Maaf yaa…🙂

  22. Mau nanya untuk mencari dot medela di bandung yg murah ada dimana.atau yg tersedia di apotek atau tempat alat kes.soalnya soalnya pada kosong

    • Info dari YPPCBL Bandung: Distributor Medela Bandung di Jl Cilaki No. 35, Bandung 40114. Telp 022 7234113
      Bisa juga cek ke distributor Jakarta di Jl Kelapa Nias XI Kelapa Gading Permai Jakarta Utara 14240
      telp. 021 4522249

  23. Mau tanya anak sy umur 1 bln lbh 9hr, celah bibir & langit2, kita periksa di Harkit & sdh pakai langit2 buatan, sy ga tega kalau setiap hari hrs bongkar-pasang alat itu, kalau tanpa alat itu susunya ga pernah masuk. Bagaimana caranya tanpa alat itu susu bs masuk sy gunakan dot medela jg. mksh

    • maksudnya susu gak maauk itu gmana Bu? tdk bisa nyedot/ngedot, tdk bisa menelan atau muntah? Kalo tdk bisa ngedotnya, ibu bantu dulu dgn memencet-mencet dotnya pelan-pelan spy susu keluar. lama -lama nanti baby bisa nyedot sendiri.
      tapi kadang demi kebaikan anak kita harus tega sih Bu. saran saya pakai terus obturatornya spy baby lbh mudah minum susu dan makan nantinya..

    • Salam kenal bunda rael.. senang bgt baca pengalaman bunda rael.. saya hartati.. saya baru melahirkan tgl 30 agustus 2013 dgn bayi celah bibir dan gusi,awalnya pengen nangis terus liat kondisinya..tp stlh bca artikelnya bunda rael jd smgt.. saya mau nanya bunda,gmn kita mau ngejar berat badannya biar wkt usia 3 bln tcapai 5kg,pdhl waktu lahir berat badannya cuma 2340gr..dan bayi saya dr awal dah minum asi lgsg,gak ngedot, apa itu jd mslh?

      • Salam kenal Bunda Hartati…🙂
        Gak apa2 Bunda, malah bagus banget bisa minum asi langsung. Untuk berat badan bayi, Bundanya aja yang makan makanan sehat selalu, dan waktu menyusui bayi harus menyedot sampai ke areolanya, tidak cuma dari puting. Itu supaya dapat susu yang kentalnya dan bb bisa cepat naik.
        Kalaupun lambat naik bb-nya, gak apa juga asalkan baby selalu sehat. Untuk operasi, gak apa2 agak terlambat karena menunggu bb-nya cukup, yang penting bunda dan bayinya sehat dan happy🙂
        Kalau ada whatsapp, silakan add no saya di 087859490464 supaya bisa gabung di grup komunitas. Bisa share dgn ortu2 yang lainnya. Atau, gabung di grup SatuSenyum di FB.

  24. pagi bunda rael,ini sama bunda mona di majalengka.saya juga punya anak cbl skrg udah 4 bulan,awalnya mona udah bisa ngdot pake dot biasa yang lubangnya digedein.tp skg lg sakit batuk pilek dan g mau ngdot.apakah rael pernah ngalamin hal kaya gni??mhon tips dan saranny.trims

    • SORE BUNDA RAEL,
      Saya baru saja melhirkan hari kamis tgl. 11april 2013, dan bayi ada celah di langit2 mulutnya, saya sama sekali tidak tau tentang ini, sy kaget dengernya, sampai saat ini bayi saya masih di rawat di rs, sepanjang hari saya hanya bisa menangis karna ga bisa menyentuh nya,
      bunda rael, tolong ceritakan waku bunda pertamakali bunda tau kalo rael menderita clb
      oh iya bunya bagai mana sih biar bisa masuk ke cbl indonesia, saya mau cari informasi
      trimakasih ya bunta atas infonya

      • bunda Lelly, kalo berkenan telp langsung saya jg bisa. kita bs sharing lbh banyak. no tel ssd saya kirim via email ya

    • salam kenal bunda Mona. Kebetulan Rael tdk pernah mengalami hal spt itu. Tapi kalau baby kena batpil biasanya diuap. bisa di rmh atau di RS. Bisa jg nawa ke dsa spy dpt penanganan yg lbh tepat.

  25. oh gtu ya bunda….
    bunda rael saya mo tanya,kalo cbl ngaruh ma pertumbuhan gigi dan gusinya ga???kalo ananda rael gimana???

  26. bunda rael anak saya mona hanya memiliki celah langit-langit bolong tidak sumbing saya baca artikel bunda rael ada tahapan operasi celah gusi.saya lihat gusi anak saya rata-rata saja tidak terbelah saya jadi bingung yang dimaksud dngan celah gusi itu bagaimana???mohon penjelasannya

    • celah bibir langit2 (cbl) ato sumbing, bisa ada dlm bentuk celah bibir saja, celah langit saja atau celah gusi saja. Atau bisa jg ada semuanya atau kombinasi 2 dari 3 yg berbeda2 pd tiap kasus. Utk celah gusi, ya gusinya terbelah bunda, ada celah. Kebetulan Rael punya tiga2nya, celah bibir, gusi dan langit2, jd hrs op 3x utk perbaiki ke3nya. Kalau Mona, hanya punya celah langit aja, alhamdulillah. Jd cuma perlu 1x op saja nanti kalau sdh umur 12bln atau lbh. Gitu kira2 Bunda… Nanti kalau sdh op langit2, lanjut dgn terapi wicara yah. Utk perawatan gigi, mudah2an Mona tdk perlu, krn gusinya normal yah🙂 semoga giginya nanti tumbuh rapi dan normal..

  27. amien….mudah2an bunda,mohon doanya aza,makasih bunda atas informasinya.dan jangan pernah jenuh yah kalo nanti saya banyak bertanya lagi,hehehe
    kali lagi makasih bunda,,,,

  28. Bu…sya mw nanya biaya operasi pertama berap yah…klwbia sms kenmer:085710029600 katanya mahal saya jadi was-was

    • Biaya op bervariasi tergantung RSnya Pak. Di RSCM atau RS Fatmawati msh di bwh 10jt. Kalau Bapak domisili di Jkt bisa hub The Gentur Cleft Foundation utk bantuan biaya op. Kalau di luar Jkt, coba hub Smile Train

  29. Bunda real,,,sya member bru CBL….ank sya br ja lhir 4hr y lalu,,,dn dy mndrita CBL,,,,sya slalu tkt klo2 dy trkena influenza,,,sya jg slalu tkt dy trsedak,,,,sya bngung jg mw oprasi dmn bsk,,,sdgkn sya tdk pny biaya untk tu,,,:(

  30. Aslkm ibu diah…
    Gmn cr gbung dgn cbl indonesia y?
    Uda aku bk tp koq ssh y?

    Ank sy cbl jg tp sy d daerah siantar sumut.
    Apa ada dkter sbagus dktr gentur y?

  31. Mama rael, mohon ijin blh aq minta no hpnya? aq mw tnya jg klo implan untuk langit-langit mulut di Rs. harkit brp ya?anaku msh diRs. umum skrang.., krna dede ku mangalami aspirasi mekonium dan jg langit-langit mulutnya tdk menutup dgn sempurna

  32. Salam kenal Mama Rael, mohon info apotik tempat beli dot khusus dimana, anak sy yg kedua usia baru 1 bln dg kasus celah langit langit/palato, dr baru lahir lgsg msuk NICU 1 mggu, n dr RS hari ke 3 udh di pasangin selang, so pas plg ya tetep pake selang di hidung, sedih bgt liatny minum ASI hrs lwt selang……tolong infonya ya cz sy di NTB ga ada apotik yg jual dot khusus itu…

    • salam kenal mama rael,anak sy octa umur 3 bln,
      jg sama dgn rael,nanti bln 3 tgl 22 mau operasi,sy mau tanya apakah sebelum operasi rael tetap minum pakai botol dgn puting ya,karena dsa sy bilang mulai sekarang pra operasi octa ga boleh minum pake puting,sedangkan sy coba pake ASI pake sendok octa ga bs,jd tetap aja sy pake puting, dr pd octa susah minum susunya karena untuk ngejar bbnya biar sampai 5 kg.terima kasih sebelumnya…..sy tinggal dikualalumpur malaysia

      • Setiap dokter cara perawatan paska ops bibir beda-beda Bu, ada yg boleh langsung ngedot lagi, ada yang harus pakai sendok dulu. Kebetulan kalau Rael dulu sama dokternya boleh langsung ngedot lagi, begitu keluar dari ruang ops. Coba ditanyakan lagi ke dokternya Bu, kalau memang tidak boleh, ya diikuti saja sarannya.

    • Untuk dot khusus medela memang sedang susah dicari, stok kosong di mana2. Tapi bisa dicoba pakai dot biasa, perbesar lubangnya dengan digunting sedikit. Pakai botol dot yang bisa dipencet-pencet (botol dot sendok yg untuk jus/bubur). Saat memberi susu, posisi bayi harus setengah duduk, dan bantu dengan pencet2 botolnya supaya aliran susu lancar. Kemarin saya baru bantu bayi teman yang ada celah langit untuk minum dengan dot modifikasi tsb, lancar sekali kok. Selamat mencoba ya… Oia, kalo mau ikutan Komunitas SatuSenyum utk cbl, bisa add whatsapp di no 087859490464.

  33. salam kenal mama rael,anak sy octa jg sama dgn rael,nanti bln 3 tgl 22 mau operasi,sy mau tanya apakah sebelum operasi rael tetap minum pakai botol dgn puting ya,karena dsa sy bilang mulai sekarang pra operasi octa ga boleh minum pake puting,sedangkan sy coba pake ASI pake sendok octa ga bs,jd tetap aja sy pake puting, dr pd octa susah minum susunya karena untuk ngejar bbnya biar sampai 5 kg.terima kasih sebelumnya…..sy tinggal dikualalumpur malaysia

  34. slm knal bu,,,sy joko…. tgl 05 01 2014 kmrn istri sy melahirkan anak ke 2,,ank sy ini ada kelainan cleft palate/sumbing langit2,,sy sdang cr dot khusus tp smpai skrng sy blm dapat,,krn sy mmng tgl di desa di daerah temanggung jateng,,mohon info untuk daerah sy plg dekat dmn apotek/swalayan yg menyediakan dot khusus tsb. terima kasih bantuanya..085741055094 dan mhon info ttg cleft palate,, j_suprayitno@rocketmail.com terimakasih banyak atas bantuanya..

    • Untuk dot khusus medela memang sedang susah dicari Pak, stok kosong di mana2. Tapi bisa dicoba pakai dot biasa, perbesar lubangnya dengan digunting sedikit. Pakai botol dot yang bisa dipencet-pencet (botol dot sendok yg untuk jus/bubur). Saat memberi susu, posisi bayi harus setengah duduk, dan bantu dengan pencet2 botolnya supaya aliran susu lancar. Kemarin saya baru bantu bayi teman yang ada celah langit untuk minum dengan dot modifikasi tsb, lancar sekali kok Pak. Selamat mencoba ya… Oia, kalo mau ikutan Komunitas SatuSenyum utk cbl, bisa add whatsapp di no 087859490464.

  35. Bu diah”kondisi anak saya sma dngan rael”tidak pnya langit”sma rongga hidung”untungnya anak saya bsa mnum susu pke btl biasa”stlah di psang alat pda langit”nya”mudah” lage sbulan oprasi celah bibir sama hidungnya”doakan smga lancar”terima kasih

  36. Hai Mamanya Rael,

    Salam kenal, saya Mei Siregar
    Saya baru melahirkan putri pertama kami 20 hari yg lalu dengan kelainan celah langit2 dan celah bibir. Namun bayi saya tidak sehat dengan kelainan jantung bawaan, kelainan otak sehingga dia tidak bisa menelan sama sekali dan paru2 nya penuh dengan cairan. Sudah 20 hari sejak lahir belum ada tanda2 paru2nya membaik. Saya bingung tadinya saya pikir hanya kelainan fisik saja ternyata masih ada kelainan bawaan lainnya. Saat ini masih dicurigai ada kelainan lain lagi sebab dia tidak bisa minum lebih dari 20cc. Apa yang harus saya lakukan?
    Mohon sarannya. Terima kasih banyak sebelumnya

    • Salam kenal Bunda Mei. Yang terbaik dilakukan adalah membawa si kecil ke dokter yang tepat, lalu ditangani semua kelainannya satu persatu. Memang cbl bisa ada bersamaan dengan kelainan2 yang lain. Tetap semangat ya Mom, semoga dd baby sehat2…🙂

  37. salam kenal mama rael…cerita-cerita di blognya bener-bener menginspirasi…saya cari akun mama rael di CBL indonesia ko ga ada ya??namanya disana siapa ya bunda?

  38. salam kenal mama rael…cerita-cerita di blognya bener-bener menginspirasi…saya cari akun mama rael di CBL indonesia ko ga ada ya??namanya disana siapa ya bunda?

    • Gak ikutan lagi di web CBL Indonesia🙂
      Bisa kontak aku via whatsapp di 087859490464, tapi jangan sms ya Mom, gada pulsa😛

    • Silakan kontak via whatsapp di no 087859490464.
      jangan sms ya Mom… gak bisa balas sms krn gada pulsa hehe

  39. Bunda rael terimakasih atas artikel nya yg sangat bermanfaat ini, anak saya fatimah lahir tgl 26 juni 2014 memiliki bawaan lahir celah langit2nya bolong
    Saya mau tanya2 via telp bisa ga bun?

  40. Pg bund real,,,
    Sya bunda evi sya bru mlahirkan ank pertama tgl 15 juli 2014, anak saya gal pnya cela bibi langit jg gusi,,, agar supaya berat badan nya cpat naik 1o kg pada usia 3 bln minum susu apa ya bu,,, karna asi saya gak keluar,,, dan biaya oprasi nya brapa ya bu,,, saya brada di medan bu,,

  41. halloo bunda rael, saya juga disini sebagai CBL dewasa, kondisiku celah bibir unilateral, gusi, juga langit-langit. umur aku sekarang 22thn. aku sekarang juga gabung sama komunitas CBL di bandung. salam kenal..semoga rael dan adik-adik ku yang mebgalami CBL juga bisa sehat terus, dimudahkan perawatannya yaah..
    oh ya, saya juga mau sharing tentang tahapanku jadi dulu..semoga membantu🙂

    http://cblindonesia.ning.com/profiles/blogs/sharing-tahapan-ku-menjadi-penyandang-cbl

  42. bunda anakku lhir tgl 5 september kmarin dy jg cbl aq mo tnya gmn caranya agar anakku berat badannya cpet naik dia asi tp asiku gx bnyak bunda tlong gmn cranya supaya anakku bisa naik brat bdannya

  43. Mb… Salam kenal mb, nama saya Retno. Ponakan saya baru lahir (25-5-2015) dan Allah menakdirkan ponakan cantik saya mengalami bibir sumbing. Waktu mencari info tentang dot khusus palato skisis… Saya ‘terdampar’ di blog mb. Membaca tulisan mb, membuat saya optimis… Kalau boleh saya minta no kontak mb. Boleh sms ke no saya 085650903078. Terima kasih mb.. Maaf me repot kan.

  44. Anak saya pun sekarang sedang dirawat karena langit” mulut’y bolong.
    mohon do’a pada semuanya supaya semuanya lancar.
    amin

  45. Maaf bunda real mw tanya..apakah susu s26 bsa menaikan berat badan anak..anak saya skrng usia 2bulan tpi berat badan msh 3kg sehingga oprasi belum bsa di laksanakan..

    • Ass ba diah salam kenal sebelumnya saya nadir tinggal di bgr anak saya lagir tanggal 24 kmrn n kada dktr dia ada lubang langit2 di mulut n skrg kesulitan minum asi langsung alhamdulilah saya dah baca blog mba n saya lsug beli dot medelanya n alhamduliah dia lancar n bannyak minum susu dr asi yg di pompa.. Buat kelanjutannya saya baca td ada dr guntur yaa ba apa dia masih praktek di rscm?

  46. Ass.bunda rael, anak saya azahra juga cbl, saat ini usianya baru 1 bulan bb 2.9 kg
    lahir dirsud pasar rebo dirawat di nicu selama 20 hari karna ada kebocoran di jantung 0.02 m.. alhamdulillah udah sehat. tapi masih memikirkan untuk oprasinya dede. setelah 22 hari dirawat dipasar rebo. tgl 23 aku bawa keharkit untuk periksaan dan menjadi anggota di sehati harkit sebagai pasien umum karena bpjs tidak bisa dipake harus ada rujukan dari faskes ke 2 (rsud pasar rebo) .. tapi sayang harapan yg aku inginkan untuk operasi di harkit tidak bisa dipenuhi karena rujukan dari dr rsud pasar rebo tidak diACC oleh BPJS, dari bpjs dirujuk ke rs persahabatan/ ke rsup fatmawati.. dengan berat hati aku ambil yang difatmawati( masih berharap bisa dioperasi di harkit ) karna dekat dengan rumah dan berharap tidak ada poli CBL tapi ternyata di fatmawati adanya bedah plastik.aku jadi bingung Poli Bedah Plastik sama CBL apakah sama yaa? Terus ternyata Bpjs itu gak bisa dipake dari RSUD Ke Rumah Sakit Kelas A+(RS Harapan Kita) Harus Ke RSUP ( Kelas A). Harapku bisa diharkit hasilnya bagus karena udah ada 3 sodara jauh yang udah operasi disana bahkan yang satu operasi di arab saudi hasilnya kurang memuaskan dan dioperasi di harkit hasilnya bagus. Ya Alloh Semoga diFatmawati Hasilnya Juga Bagus,.. Amin.

    • Ibu/bapak, saya org tua Rayhan, dedr jga menderita CBL saat ini usianya 2 minggu, jika boleh saya minta no hp yg dapat saya hbungi, saya mau bertanya tentang operasi dan mengurus dede Rayhan.. trims.

  47. Saya punya anak bibir sumbing dan langit” sy kesusahan memberi asi pd anak sy, saya sudah coba 1 bln pakai pipet timbangan tdk naik”dan sering kecelek dan dot biasa juga udah sy coba minumnya sedikit doang udah cape terus dot untuk khusus bibir sumbing dia tdk mau nedot, akhirnya sekarang pakai selang itu juga dianjurkan dokter, semenjak pakai selang timbangan nya naik.

    Dokter sy mau tanya klo pakai selang ini epeknya tdk sih seperti infeksi gitu dokter sy mohon minta penjelasan nya.terimakasih bnyk.

  48. Halo.. slm kenal.. sya ayu dr denpasar… bisa saya mnt alamt emailnya? Utk sharing2 tentang bayi bibir sumbing dgn 2 celah langit…

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s