Tentang Rael: Labioplasty, persiapan dan perawatan operasi celah bibir sumbing. Part 2.

Okeys… sampai di mana ya cerita Rael operasi bibir (labioplasty)? Ah, ya, sampai dokter Gentur pergi cuti dan Rael harus menunggu lagi walaupun hb-nya sudah normal.  Cerita lengkap bagian pertama juga seru lho dibaca :-D

Ya begitu deh, akhirnya Rael menunggu lagi sampai dr G kembali dari cuti 2 minggu. Selama waktu itu, Rael gak diajak jalan kemana-mana sama ibo dan bapak, karena parno Rael kenal batuk pilek. Salah satu syarat untuk bisa operasi bibir adalah anak tidak boleh sedang batuk pilek, sehat walafiat.  Nah, tahu sendiri kan, bayi dan balita kalau batuk pilek bisa berminggu-minggu. Daripada kejadian, pas dr G ada, eh Raelnya sakit dan tertunda lagi, lebih baik di rumah terus untuk mengurangi pertemuan dengan virus-virus batpil jahat itu. 

Ibo baru menelpon RSCM lagi setelah tiga minggu, untuk benar memastikan dr G sudah kembali. Rael langsung bisa dapat jadwal operasi, tapi waktu kami tanya apa perlu tes darah lagi, ya ampyuun, ternyata HARUS!  Hasil tes darah hanya berlaku selama 1 bulan, kalau lewat dari itu, harus tes darah lagi. Sedihnya… tapi ya harus dijalankan.  Rael sayang, ambil darah yang kelima ya Nak. Alhamdulillah hasilnya masih normal :-)  Siap-siap operasi deh. *Cerita tentang ambil darah ke-1 sampai dengan ke-4 ada di sini :P

Apa saja sih persiapannya?

Dokter mengharuskan Rael untuk puasa selama 6 jam sebelum dioperasi. Puasa, benar-benar tidak boleh ada lagi yang masuk perut termasuk air putih. Waduh, bagaimana ini?  Ibu-ibu sedunia pasti agak panik kalau bayinya yang belum genap 4 bulan harus puasa.  Pasti bakal rewel banget nih. Eh, tapi ternyata, kita ortu saja yang kadang khawatir berlebihan. Bayi ternyata lebih survive, dan mereka juga mengerti kalau kita ajak bicara.

Karena Rael akan operasi pukul 8 pagi, jam 2 malam dia saya bangunkan untuk diberi susu lagi, walaupun itu bukan biasanya jam Rael minum susu.  Sambil ngantuk-ngantuk, mau juga dia minum susunya  biarpun tidak sampai habis. Tidak apa-apa, yang penting ada tambahan yang masuk perut sebelum puasa, anggap saja sebagai sahur.  Selain itu, Rael juga saya ajak bicara, kalau besok mau operasi dan harus puasa, jadi jangan rewel ya Nak..

Demikianlah, hari operasi pun tiba. Rael sudah puasa dan sudah siap pagi-pagi di RSCM menunggu… Ibo dan Bapak terlihat tenang, tapi yang pasti semua perasaan berkecamuk di dalam diri :P  Waktu suster datang meminta kami mengganti baju Rael dengan baju operasi, perasaan kami tambah berkecamuk, walaupun kami masih tertawa-tawa bingung gimana caranya memakaikan kimono operasi yang super besar untuk ukuran Rael itu, yang alhasil dipakaikan dengan cara diselimuti saja.  Tapi waktu saya harus menyerahkan Rael dari pelukan sendiri ke pelukan ibu suster yang baik itu, melihatnya pergi menjauh memasuki area operasi, mendengar tangisannya yang makin lama makin sayup-sayup lalu hilang sama sekali, doa saya hanya satu, “Ya Allah, ijinkan aku melihat anakku lagi dalam keadaan sehat walafiat yang sama, bahkan lebih baik lagi”

Rael masuk ruang operasi pukul 9 pagi kira-kira.  Pukul 11, saya lihat dr G sudah keluar ruangan dan meninggalkan klinik. Tidak lama, ibo dipanggil masuk ke ruang pemulihan. Saya lihat Rael di tempat tidur, hanya berdiaper, menangis, dengan selang infus masih menempel dilengannya. Dokter langsung menyuruh saya menggendong Rael, memeluk Rael agar tenang dan berhenti menangis.  Dokter segera mencabut infus lalu meminta saya memakaikan baju pada Rael.  “Sudah selesai Nak, alhamdulillah.. sshhh.. ini Ibo di sini sama Rael. Sehat ya..”, begitu saya membisikinya.

Setelah Rael agak tenang, suster memberi instruksi untuk coba memberinya minum air putih dengan sendok.  Sambil saya gendong ke sana ke mari di ruang tunggu operasi, Rael saya beri minum air putih. Setelah lancar dan tidak ada masalah menelan, suster menyilahkan saya untuk mencoba memberinya susu langsung dari dot seperti biasa.  Sambil membiasakan diri ngedot dengan bibir barunya, pelan-pelan Rael mulai minum susu dengan lancar. Suster terus mengecek apakah sudah lancar atau belum.

Oia, sementara menunggu tadi, pihak RS menawarkan obat mau langsung dipesankan oleh mereka atau mau beli sendiri di apotek luar.  Eish, kebayang ribetnya kalau harus mampir apotek lagi dan lain sebagainya, kami setuju untuk langsung dipesankan obatnya. Sebelum terlupa, saya juga langsung bertanya bagaimana perawatan di rumah nanti. Karena biasanya, saat-saat seperti ini pasti kita lupa bertanya ini itu pada suster atau dokter. Akibatnya sampai di rumah bingung lagi harus bagaimana.

Obat untuk perawatan paska operasi bibir sumbing hanya pain killer berupa puyer yang harus diminum 3x sehari, beberapa pak cotton bud dan salep antibiotik Nebacetine. Salep ini harus dioleskan di bibir Rael yang dijahit, setiap kali habis minum susu atau bila ada sisa gumoh yang kena bibirnya.  Cara mengoleskannya harus dari tepi luar bibir ke arah tengah, supaya jahitan bibir tidak tertarik. Jahitan harus dibersihkan dengan cara seperti itu sampai benang jahitannya terlihat dan tidak tertutup darah kering atau bekas susu. Ini untuk mencegah infeksi dan agar hasil jahitannya nanti bagus.

Kira-kira satu jam setelah keluar dari ruang operasi, Rael sudah lancar ngedot dan saya sudah paham benar bagaimana cara merawat lukanya di rumah nanti, kami pun boleh pulang. Senangnya.. :-) Eh, tapi Rael rewel gak?  Rewel banget dong… Tentu saja si baby ini merasa sangat tidak nyaman dengan bibir barunya. Sakit sih enggak, karena dia minum pain killer. Hanya tidak nyaman sepertinya. Jadinya, Rael rewel sampai magrib hari itu..  Tapi malamnya dia tidur dengan nyenyak dan keesokan paginya sudah bisa senyum-senyum lagi…

Supaya tangan anak tidak menyentuh-nyentuh bekas operasinya, juga tidak memasukkan jari atau benda lain ke mulutnya, tangannya harus dijaga ketat supaya gak ke sana ke mari selama satu minggu sampai nanti jahitan bibirnya dibuka.  Kalau di RSCM dengan dr Gentur, 3 hari paska operasi, kita harus datang kontrol, untuk melihat apakah jahitan masih bagus dan tidak ada infeksi. Kalau semua ok, hari ke -7 kita datang lagi untuk buka jahitan. Nah, atas tips dari seorang teman, kami buatkan Rael selongsongan untuk dipasang disikunya, agar sikunya tidak bisa ditekuk dan tangan mungilnya tidak bisa meraih bibirnya.  Lucu lihat Rael seperti itu, seperti robot baby :-D

Yaps, demikianlah. Rael pun punya senyum baru. Tidak sulit perawatan paska operasi celah bibir atau labioplasty ini.  Setelah buka jahitan, kira-kira seminggu kemudian baru lukanya sembuh benar.  Jadi secara total, kira-kira butuh waktu dua minggu untuk anak sembuh benar setelah operasi celah bibir. Saya pernah menanyakan ke dr G, apakah ada salep lain untuk menyamarkan bekas luka operasi.  Untuk Rael, dr G tidak kasih apa-apa, tidak perlu katanya. Tapi, moms and dads, perlu juga untuk tanya tentang itu ke dokternya masing-masing ya.. Siapa tahu, memang benar luka bekas operasinya jadi lebih samar.  Kalau untuk Rael, masih ada keloidnya sedikit… Tidak begitu kelihatan sih, karena orang-orang yang tidak tahu Rael cbl, tidak tahu kalau ada bekas operasi di bibirnya :-)

Hasil labioplasty saat Rael usia 2,5 tahun. Hidung sudah diperbaiki lagi saat palatoplasty usia 14 bulan.

68 thoughts on “Tentang Rael: Labioplasty, persiapan dan perawatan operasi celah bibir sumbing. Part 2.

  1. hebat ya rael…
    btw bunda minta saran donk, putri saya yasmin skr umur 5 bln dgn celah bibir n langit2 (bilateral) tp blm dioperasi karna batuk blm sembuh2 gmn nih pdhl sdh k dktr n minum obat?
    tolong jg ajarin sy pke dot medela karna selama ini pake dot biasa (huki)
    tks before ya bunda

    • Terima kasih Bunda :-) Untuk batuknya, Rael suka saya kasih obat tradisional, mgkn bisa dicoba ya: potong kencur seujung kuku, kupas dan cuci bersih. Gerus dengan sendok dan campur dengan air hangat satu sendok teh. Ambil airnya saja sebanyak sdt. Kasih ke anak 2x sehari. Kalau untuk Rael wkt bayi, kencur lebih manjur dari obat dokter ;-) Tentang dot: Sudah bagus sekali Yasmin bisa pakai dot huki, gak perlu ganti dot medela Bunda, sama aja kok. Malah jauuuuh lebih mahal. Kalau sudah bisa pakai dot biasa, saya gak rekomen dot medela karena mahalnya itu, fungsinya pun sama. Kiss-kiss untuk Yasmin ya…

      • makasiih ibo nya rael bsk sy cb resepnya. tp klo ak ksh obat tradisional obat dr dokter nya ak ksh g bu
        nda?
        iya tp sy takut klo pake dot huki ad ato bnyk air susu yg msk ke lubang hidung bun???
        td siang aj cb ksh susu yasmin pk dot medela tp yasmin mlh g mau bunda? ckckkk
        rael udh msk TK ato blm bunda?
        big hug bwt rael ya bun…

      • Gak apa Bunda, dibedain min 2jam aja antara obat dokter dan kencurnya. Spy susu tdk masuk hidung, minumnya hrs setengah duduk. Hukinya pake yg rubber kuning dan gepeng atau yg silicon dan lurus Bunda? Kalo pake yg rubber dan gepeng kan bentuknya beda jauh dengan dot medela, jd anak tdk mau. Rael dulu biasa pake medela dan dot biasa yg silicon lurus, ketika saya coba pake huki yg rubber kuning dan gepeng, dia gak mau. Biar aja Yasmin pake huki, kalau memang sudah lancar. Setengah duduk kalo ngedot dan lubang dotnya di posisi bawah (kalo pake rubber) akan mengurangi susu masuk hidung.
        Rael baru 3th, sekolahnya nanti aja usia 4 atau 5th Bunda :-)

  2. assalamualaikum.
    salam kenal mamah rael, nama saya lina marliana. saya baru saja baca tentang ceritanya. saya jg sama punya anak yg memiliki celah bibir sama persis seprti rael. nama anak saya Rai Nafeeza usianya skrg 2 bln. pada usia anak saya 7 hari, saya membawanya ke rumah sakit d bandung karena kebetulan saya tinggal d kota garut. d rmh skt itu, saya datang ke bagian bedah mulut, dan alhamdulilah saya mendapatkan byk informasi dari dr specialisnya ttg cbl, dan dokter bedah mulut, merujuk saya untuk membawa anak saya ke bagian prothodonsia utk d pasangkan sebuah alat utk membantu makan pd bayi yg namanya feeding plate. alhamdulilah setelah memasang alat itu, anak saya minum susunya lancar, dan sekarang sudah bisa pake dot biasa dgn silicone yg lurus. berat badan anak saya skrg 4,5 kg. saya takut d usia anak saya 3 bln, beratnya blm mencapai target yaiti minimal 5 kg. mamah say mau tanya, kira” utk operasi pertama kita butuh berapa utk biayanya? supaya bisa persiapan dari awal. ttrs rumah skt mana yg bagus? makasih

    • Waalaikum salam Bunda, salam kenal :-) Terima kasih sdh mampir sini ya.. Saya lihat Bunda sudah bergabung juga di forum CBL Indonesia. Nanti pertanyaannya saya jawab lewat sana saja ya..

  3. hai ibo rael :) aku seneng bgt baca blog tntg rael yg sukses dg operasi ny . Akupun dikaruniai seorang anak lelaki skr berumur 3minggu dg celah bibir & palatum ny persis sprt rael namun dy disebelah kiri . tadinya sangat begitu pesimis untuk merawat anak dg kekurangan spt ini namun krn baca blog ini , aku begitu semangat untuk memperbaiki kondisi anak ku :)
    Kenzou minum susu lwt sendok , mau aku coba pake dot tp agak ngeri takut tersedak .gimana ya enak ny kira* ibo ? aku butuh banyak masukan & dukungan .

    • Terima kasih Bunda.. senang bisa berbagi :-) Untuk tips memberi susu pakai dot sudah saya ceritakan di sini http://diahasri.wordpress.com/2012/01/26/tentang-rael-perjuangan-mimik-susu/ Silakan dibaca-baca dulu, kalau ada yg blm jelas jangan sungkan hub saya lagi ya.. via email jg bisa :-)
      Bunda bisa jg bergabung ke komunitas CBL Indonesia http://cblindonesia.ning.com/, untuk bertemu banyak teman lain dgn masalah serupa. Saya dulu terbantu sekali dengan ikut di forum tsb. Semoga membantu ya…

      • yth ibu
        anak saya lahir cacat celah bibir sumbing dan langit2 dia susah menerima asupan makanan kalau nyusu sering kesedak sangat kasian melihatnya mau oprasi tapi tak punya biaya.apakah ada tempat oprasi gratis saya tingal di sumtra selatan bu?anak saya umur 2 bulan terima kasih

      • Salam kenal Pak. Untuk operasi gratis saat ini saya tahunya yg di Jkt. Coba Bapak hubungi The Gentur Cleft Foundation. No telpnya bisa digoogle. Mgkn mereka bisa bantu jg utk luar Jawa. Tips untuk memberi susu, silkan baca di cerita Rael perjuangan minum susu. Semoga membantu..

  4. Dari bayi nda terbiasa ngedot ibo . malah awal lahir dipasang sonde :( dan karena tingkah polah tangan nya berakhirlah aku cabut sondenya.skr minumnya lancar pake sendok dan alhamdulillah lancar & banyak banget kalo nyusu (bundanya ngejar berat badan) :D sudah sign up ibo tp blom confirm* yaa

    • Sebenarnya, kalau bisa sih diajarin ngedot ya Mom, baby kan alaminya ngedot. Ini sekalian untuk melatih lidah dan otot-otot mulutnya untuk bicara nanti. Dicoba aja, pake dot biasa ukuran L yg diperbesar sedikit lubangnya. Pake botol yg bisa dipencet-pencet. Ngasihnya dengan posisi setengah duduk supaya tidak tersedak. Saat awal, bayi pasti blm biasa dan gak bisa hisap sendiri, jadi harus kita bantu dengan memencet-mencet botolnya pelan-pelan. Pasti bisa. Kalau masih tersedak, berarti aliran susu masih terlalu besar, mungkin krn lubang dotnya atau karena mencet botolnya yg terlalu semangat. Ayo Mama Kenzou.. semangat yah, dicoba kasih pake dot, jangan terlalu takut :-) Untuk sign up di forum CBL gak perlu dikonfirmasi deh seingat saya, langsung masuk aja seperti sign up di FB…

  5. Hi Ibo Rael..salam kenal..saya terharu sekali membaca perjuangan ibo, Rael and keluarga..Alhamdulillah saya baru dapat keponakan baru hari ini..cuman menderita cbl karena faktor genetis dari ibunya..saya kaget ternyata cbl bisa menurun ke anak juga..setelah browsing2 akhirnya mampir ke blog ibo Rael..salam kenal dari bunda Maya ya..

    • Salam kenal juga.. Semoga nanti perawatan cblnya dimudahkan dan hasilnya sesuai harapan ya.. Semoga si kecil sehat terus dan cerdas pintar :-)

      • ibu real salam kenal sya baca artikel nya ank saya jga sama nti tgl 27 september dia msk rmh sakit bwt operasi saya jga boleh ga minta no hp pgn nanya” lebih jelas

  6. Salut bwt mbak. Sy jg baru melahirkan sktr satu stenga bulan yang lalu n anak saya juga mengalami bibir sumbing, cm sy agak kesulitan untuk knsultasi k dokter krn tempat saya jauh d kalimantan. D tempat saya g ada dokter spesialis anak. Gimana ya caranya sy bisa konsultasi sm dokter, mohon bantuannya.

    • Salam kenal Bunda Nia, terima kasih sudah mampir ke blog saya. Saya bisa kenalkan dengan teman lain yg punya info tentang KalSel, dan sudah diinfo di laman Bunda Nia di web CBL. Semoga membantu ya….

  7. bunda rael, anakku sekarang usianya sudah 4 bulan lebih dengan berat badan 5 kilo, dia juga mengalami bibir sumbing tahap 1. aku udah apply jadi member di cbl tapi ga di konfirm, boleh tolong info kalau pas rael operasi itu biaya sendiri apa gimana ya? kira2 biaya operasinya brp ya ? mohon infonya.

    • Halo Mama Feli, salam kenal. Rael op di RSCM dgn biaya sendiri. Kalo skrg biayanya sekitar 7jtan. Utk bantuan biaya op di RSCM bisa coba hubungi the Gentur Cleft Foundation. Coba aja digoogle ya bunda, saya gak hapal alamat websitenya. Utk cbl indonesia, tunggu aja, mgkn adminnya msh sibuk shg tdk lgsg diconfirm..

  8. Cuma mau share:Anakku asyraf jenis kelamin laki2 jg labiognatoschisis unilateral kanan(celah bibir&gusi satu sisi kanan),saat ini usia 3 bulan 3 minggu,berat sekarang 6,4 kg panjang 60 cm,baru pasca labioplasty selasa 4 des 2012 RSAB harapan kita oleh drg.syafrudin HAK SpBM,ketauan saat usg 4 dimensi oleh dr.Wiku.A SpOG saat sy hamil 34 minggu di R.S eka hospitals BSD,anc dicilegon oleh dr.akam pertamawan SpOG,usg 2 dimensi tdk terlihat,lahir di SC oleh dr.Sadina SpOG,krn plasentanya jg letak rendah di RSAB harapan kita,setelah itu sy lgs program&didampingi psikolog di RSAB harapan kita sampai lahir,asyraf lahir dgn berat 2,8 kg panjang 50 cm,kemudian didampingi oleh DSA khusus nutrisi&gizi,alhamdulillah akhirnya sdh dioperasi,asyraf bisa minum dgn botol susu biasa pigeon dgn nipple yg kuning ukuran L sejak usia 1 bln,sebelumnya asyraf pakai botol susu dr.brown tp krn alirannya lama,bertambah usia sy coba ganti yg biasa dia pinter minumnya, sekarang 120 cc/2jam,minumnya skr pakai pipet dulu,senin asyraf akan dilepas jahitan:) dan pulang ke rumah..:)

  9. Terima kasih atas sharing nya…ini membuat sy dan istri lebih tabah insyaa Allah…anak kami yg ke-5 baru lahir 2 hari yg lalu…persalinannya masyaa Allah lancar sekali, at least dibanding kelahiran abang dan kakanya kelahiran dia (belum ada namanya) sangat lancar dan cepat. juga kondisi ummi-nya luar biasa cepat recovery nya Alhamdulillah…melahirkan jam 3.55 dan siangnya udah bisa turun dari tempat tidur ke kamar mandi sendiri…subhanallah.
    Kami mukim di tangerang tapi sekarng lagi liburan sekalian mu kelahiran di tmpt mbahe di solo RS PKU Muhammadiyyah….recomended lah.
    Anak kami ni mengalami celah bibir kiri dikit dan kanan agak lebar…gusinya kayaknya juga terbelah dikit tapi Alhamdulilah langit-langit bagus dan sudah bisa mimi ASI….
    Kalo ada saran dimana sebaiknya nanti dioperasi?…..selama sy mampu insyaa Allah biaya tak jadi masalah (sy yakin semua ortu jg begitu)……

    • Selamat atas kelahiran babynya ya Pak. Utk op, saya hanya bisa rekomen dr Gentur di RSCM yg mengoperasi anak saya. Utk dokter lain, saya tdk ada pengalaman, jd tdk berani rekomen bagus atau tidak..

  10. Assalamu’alaikum Ibu Real, Salam kenal… saya sangat bersyukur bisa sampai ke blog bunda Real. Saya mendapatkan banyak informasi tentang CBL. Anak saya, Ariella lahir prematur (34 minggu). Sewaktu USG 4D pada kehamilan 33 minggu diketahui ada celah di bibir. Rasanya sedih sekali dan kehilangan semangat :( Untungnya suami saya cukup tegar dan bisa menguatkan saya. Ariell mengalami celah bibir disebelah kiri dan mengenai gusi tetapi tidak sampai ke langit-langit. Alhamdulillah sejak lahir bisa minum susu dengan baik. sekarang sudah 4,5 bl dengan BB 5.5 kg. Insya Allah sabtu besok kami akan konsultasi dengan Dr. Gentur untuk pertama kali. Setelah membaca pengalaman bunda Real dan real saya menjadi lebih tenang. Terima kasih untuk share nya…

    • Salam kenal jg Bunda. Semoga nanti operasinya lancar dan hasilnya sesuai harapan ya… Jaga spy si kecil sehat terus Bunda…

    • yang dipakai rael itu terbuat dari bahan matras, kami buat sendiri. Bisa jg buat dari kardus tebal aja Bunda,, dibentuk selongsong, pasang di bgn siku anak spy sikunya tdk bisa ditekuk..

  11. selamat pg bunda rael saya budi, anaksaya rifqi lahir dgn kondisi cbl. sy syok pertama melihatnya. tetapi stelah browsing sy menemukan block ini, sangat membantu saya. slamat untuk rael yg tlah di oprasi. kira2 susu pormula apa yg dapat cepat menaiki berat badan ideal untuk operasi. anak saya lahir dgn berat badan haya 2,5kg.

    • oh iya kondisi anak saya celah bibir gusi sampai langit langit. cukup repot untuk memberi susu. untuk gabung ke cbl indonesia bagai mana caranya

    • Salam kenal Pak. Untuk susu yang bisa menaikkan bb saya gak hapal Pak, tapi bisa dicari yang untuk berat bayi lahir rendah. Coba ditanyakan ke tempat jual susunya Pak. Maaf gak terlalu membantu ya Pak :-)

      • terima kasih infonya, inipun sangat membantu saya…saya pernah membawa anak saya ke rs.harkit dgn harapan dapat dibuatkan langit2 tiruan. tp sayang berat badan rifqi turun dari 2.5kg ke 2.2kg jd tidak bisa dicetak langit2nya. dakter menyarankan agar dinaikan keberat lahirnya dan disarankan menggunakan susu sgm bblr, krn sejak lahir sudah susu sgm. saat imunisasi tgl 9-02-13. beratnya belum naik ms 2.2kg. oh ya pd saat di rs.harkit istri sempat tanya biaya operasi kpd pasien lain dan biaya cukup membuat saya kaget 20jt….
        saya memang telah gabung ke cbl indonesia tetapi kesulitan untuk masuk. dan terima kasih info tentamg dr.guntur, saya sudah email beliau dan sdh dibalas beliau minta pick anak. terima kasih bnyk mama rael atas infonya

  12. ass mama rael,
    Alhamdulillah sy menemukan blog ini, usia kandungan sy 33 minggu, hr ini sy hbs usg di rscm dan dokter bilang bayi sy terlapat labio dan palato schisis, sedih rasanya, tp setelah membaca blog ini sy jd lbh semangat..
    Kalau boleh tau, kira2 brp kisaran biaya untuk operasi ya mama rael?

    • Selamat untuk baby yang hampir datang ya Mom… Saya ikut senang, cerita Rael bisa membuat Mom lebih semangat :-) Utk biaya operasi yang up to date saya gak tahu, krn sdh 3 tahun yang lalu terakhir op. KIra-kira di RSCM 6-7jutaan, bisa lebih juga. Kalo di RSAB Harkit bisa sampai 20 jutaan. RS lain di antara itu deh kira-kira… swasta pasti lebih mahal daripada RS negeri.

  13. oya 1 lg, kira2 ada ga ya obat untuk mencegah kelainan ini brtambah parah, mumpung msh di dalam kandungan.. Makasih infonya ya mama rael..

    • Insya Allah gak akan tambah parah deh Mom. Sampai lahiran nanti jaga asupan gizi dll aja spt kehamilan anak tanpa cbl :-) Semoga lancar sehat semua yaa..

      • amin… makasih mama rael, sy jg sdh brgabung di cbl indonesia, ingin sekali bertanya banyak dg mama rael, sy boleh minta no hp nya kan ya mama rael..

  14. selamat malam bunda, istri saya baru melahirkan anak ke-4 laki-laki pada hari jum’at 15 feb 2013 jam18:17 dg berat 3,6kg panjang 48cm secara ceasar.
    saya begitu shock saat mengetahui anak ke-4 kami sumbing.
    berat hati ini u/memberitahu hal ini kepada istri,hari kedua pasca ceasar saya memberi tahu istri….sedih
    Tapi ini adalah cobaan dari sang Pencipta yg harus kami hadapi.
    Keluarga dan kerabat selalu mensupport kami.
    Dokter anak tempat istri saya melahirkan memberitahu bahwa ini dpt di operasi plastik di RSCM,tapi saya membayang biaya yg harus kami siapkan pasti tidak sedikit….bila saya boleh tahu berapa biayanya…??

    • Salam kenal Pak :-)
      Untuk bantuan biaya operasi, Bapak bisa coba hubungi The Gentur Cleft Foundation di http://www.genturcleftfoundation.com
      Atau bisa juga langsung ketemu dr Genturnya di RSCM, praktek hari Senin pk 8-12. Anak saya juga operasi dengan dr Gentur. Untuk biaya operasi langsung tanya ke sana aja Pak, krn saya sdh tidak update biaya yg sekarang.

  15. ass. bunda ini ibu raffa.
    raffa skrg udh 6 bln bunda dan baru operasi bibir kmrn ini. dri kmrin raffa nangis trs smpk skrg, sya khawatir bunda. menurut bunda apa karna kurang minum jd dia haus atau jahitan bibirny msh skit y bun? tolong kash saran ya bunda rael, sblmnya trma kasih

    • obatnya, terutama pain killernya jgn sampai telat diminum. susunya jg bunda, jgn telat. si dedek dibuat nyaman aja, jgn sampai lapar, haus.. kalau obatnya gak telat, harusnya dia gak merasakan sakit abis operasinya

      • Mba aku boleh minta no tlp, email atau facebooknya ga?
        Thank you..
        Nia.mara(at)yahoo.com

  16. asslamualaikum..salam kenal mbak..12 hari yang lalu saya dikaruniai anak kembar laki-laki, yang satu cbl dgn palatoskizis bilateral…beberapa hari pertama memakai dot medela mbak..ternyata malah iritasi n sariawan dilangit2 yang ada…sementara pakai medela yang ada sendoknya…mbak kalo boleh saya minta no telpon atau pin bb?supaya saya bisa sharing n tau gambaran lebih detail tentang cbl…
    thanks a lot before…..

    akhsanakhdan(at)gmail.com

  17. yth ibo.. Mksh bnyk u/ sharing pengalaman merawat baby dg kondisi CBL. Anak sy jg lahir dg kondisi CBL, sy sdh mencoba gabung d komunitas CBL tp msh menunggu d konfirm oleh admin’nya. Usia anak sy skrg hampir 3 bln dan dokter sp. Bedah mulut d kota sy menjadwalkan operasi anak sy d usia 4 bln, mhn petunjuk ibo apa langkah2 persiapan maupun perawatan yg hrs sy lakukan sblm operasi. Krn anak sy sdh 2 kali menjalani rawat inap d RS krn sakit infeksi pencernaan.. Trmksh bnyk sblm’nya..

    • Salam kenal Bunda.. Utk sblm operaso, jaga aja kesehatan si kecil spy jangan sakit. jangan sampai batuk pilek krn bisa menunda operasonya. Itu saja sih. Yg penting anak sehat

  18. Makasi ya info nya…Ibu-ibu yang punya masalah yang sama…dot baby nya ʼnƍƍɑªk usah di ganti macam- macam. Pake dot yang biasa aja cuma cr lubang nya yg agak besar. Jadi klo baby baru lahir kan biasa yg normal pake size S ,ini ganti ma’ size M.,Jãϑî baby nya ƍǺk usah capek isap nya,

  19. salam kenal unt mama rael, anak pertama saya usia 1,5 bulan juga mengalami celah bibir, tp alhamdulillah bisa tetap minum ASI langsung dari PD saya,. insyallah usia 3 bulan akan operasi,. ohya, yg mau sy tanyakan setelah operasi jahit bibir apakah bisa langsung nenen ya.. kira2 tidak berpengaruh dengan jahitany krn reflek mulut bayi yg menekan ke PD, terimakasih :)

    • Salam kenal juga Bunda :-)
      Untuk boleh tidak nenen setelah operasi bibir, itu tergantung dokter bedahnya. Anak saya yang minumnya pakai dot, setelah op dengan dr Gentur di RSCM, boleh langsung ngedot lagi, jadi kemungkinan besar boleh nenen langsung juga. Ada juga dokter yang mengharuskan minum susu pakai sendok dulu sampai jahitan bibirnya dibuka, kurleb seminggu setelah op.

  20. Aslkm ibu diah.
    Terharu sy bc cerita rael.ank k2 sy (cow) dan ank k3 (cew) jg mgalami cbl,Ank k2 cm bibir aja,tp usia’y hanya brthn 3hr aja,trnyata Allah lbh syg sm dia. Jarak 2thn lbh sy mlhrkn ank perempuan dan lg2 mengalami cbl bhkn lbh parah.sy sempat brfkir koq TUHAN tu jht bgt memberi sy 2 ank sprti itu malah yg 1 d ambl lg.

    Ank sy skrg usia’y 2bln 5hr,wkt lhr bb’y 3kg.skrg bb’y br 3,8kg.minum susu’y sdikit tp sering, cm 10ml tiap 1jam stgh.kalo kbnykn sk gumoh dr hdung bkn dr mulut.tp bdan’y msh aja kurus cm tinggi’y yg bnyk nambh.sy kwtr dia blm bs oprsi usia 3bln nti. Kalo brnafas kyk bnyk dahak gt dtenggorokan,kalo rael gt jg gk bu?

  21. Asslkm ibu rael….
    saya sangat terbantu dengan blog ibu,karena anak saya juga mengalami cbl juga,bibir sebelah kiri,gusi juga serta langit2 nya juga ada sikit,sy tinggal di kuala lumpur malaysia,octa sekarang pas 3 bln,sy sudah mendapat tanggal dari dokter yg mau ngoperasi octa yaitu bulan maret tgl 21,berarti pas dia umur 5 bln,berat nya sekarang 4 kilo lebih insya allah nanti kl bulan maret bs sampai 5 kilo krn itu yg diminta dokternya,yg sy mau tanyakan dokternya bilang octa ga boleh minum susu pake dot jd hrs pakai sendok atau minum asi pasca operasi dr sekarang tp sy coba dia ga bs,jd ya sy teruskan pake dot terus,kalo rael gimana ya sebelum operasi tu minumnya pake apa ….makasih sebelumnya…

  22. Sy merasa terharu dgn perjngn mama rael sy ingn skli bw ajeng kerscm dg dr g bolehkh sy mt nohp mama rael sy ingn serng

  23. Thank bunda rael berkat baca blog bunda,saya jd kuat utk menjalani semua proses operasi labioplasty,td nya saya bener2 shyok pd saat org2 menanyakan kapan darell dioperasi,tp stlh saya jalani satu persatu prosesnya,seperti yg bunda rael jalani Alhamdulillah darell sekarang udh bisa senyum manis…ceritanya ga jauh beda dgn bunda rael,thank u bunda…

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s