ASI? Ofcourse not. Sedihnya punya baby cbl itu karena dia kurang bisa menyusu langung dari ibunya. Jika langit-langitmu bolong dan mencoba untuk menghisap sesuatu, bayangkan saja seperti mencoba menyedot segelas susu dengan sedotan bocor, susah banget kan? Nah, seperti itulah kira-kira yang terjadi pada Rael. Perah ASI? sudah dong dicoba, tapi sayangnya saya bukan produsen ASI yang baik, biar diperah sepanjang hari, maksimal cuma 50cc. Ya sudahlah, memang nasib Rael jadi anak sapi kaleng hehe..
Ngedot? Dengan alasan yang sama seperti di atas, katanya juga gak bisa. Makanya dari waktu di RS, Rael dikasih susu memakai pipet. Pipet yang dibuat dari spuit, suntikan tanpa jarumnya. Ya iyalah, masa pake jarumnya
. Dan bayi itu memang amazing ya… cepatnya dia beradaptasi untuk memenuhi kebutuhan utamanya dalam berkembang, eat and drink, jadi dengan spuit pun Rael tidak kesulitan untuk minum susu. Tapi spuit ini cepat rusak di bagian karetnya, jadi sebentar saja sudah seret, sulit sekali mendorong susu keluar dari spuit. Cari suntikan juga susah, gak semua apotek mau menjual suntikan. Atau kalaupun ada, yang ukurannya kecil-keciil, lama kenyangnya dong Rael. Akhirnya bapak Rael beli spuit yang untuk obat, lumayan besar ukurannya, lumayan juga harganya
. Beli dua waktu itu, untuk persediaan seandainya yang satu cepat rusak juga. Oia, Rael dari RS dikasihnya susu S26, jadi kita teruskan saja dia minum S26.
Paling tidak, Rael gak dipasangi sonde seperti banyak bayi cbl yang lahir di RS-RS lain. Sampai sekarang saya bersyukur Rael lahir di RSF yang gak pernah mengenalkan sonde padanya. Sonde adalah selang yang dimasukkan langsung ke saluran makan baby via hidung. Biasanya dipakai oleh orang sakit yang sudah gak mampu makan. Euh, kebayang kan, masa bayi sehat walafiat gitu musti pake sonde. Untung banget deh, Rael gak pernah dipakein sonde.
Dot khusus Medela
In the mean time, Budenya Rael browsing2 di internet dan menemukan info tentang dot merek Medela, dot khusus untuk bayi-bayi yang kesulitan menghisap atau memiliki daya hisap lemah seperti bayi dengan celah langit. Waktu itu, kami bisa membelinya di Apotik Mahakam, Blok M dengan harga Rp.400 ribuan. Mahal sangat untuk sebuah botol plastik, dua dot dan dua klep. Untuk bisa memakainya dengan baik dan benar pun kita harus membaca cara pemakaiannya dengan hati-hati. Kalau tidak, bisa jadi si baby mencoba ngedot tapi susu tidak bisa keluar. Dengan dot ini, minum susu untuk Rael jadi lebih mudah, walaupun awalnya kita masih harus membantu dengan memencet mencet bagian pangkal dot supaya susu bisa tersedot dengan baik. Alhamdulillah, lama kelamaan dia bisa menghisap susu sendiri dengan lancar.
Tapi ada yang harus diingat saat memberi susu anak cbl. Bila anak memiliki celah langit-langit, maka makanan dan minuman akan mudah masuk ke rongga hidung dan saluran pernafasannya, keselek. Untuk menghindari hal itu, maka saat minum susu, posisi baby harus setengah duduk, kurang lebih 45 derajat. Jangan pernah memberinya minum dalam posisi tiduran seperti umumnya bayi tanpa cbl.
Info amat berharga lain yang kami dapat adalah tentang CBL Indonesia, sebuah komunitas untuk para orang-tua dan penderita celah bibir dan langit-langit untuk saling berbagi informasi dan pengalaman. Seorang sahabat mengirim sms yang berisi link online CBL Indonesia, yang dengan segera saya cari tahu lalu bergabung. Sejak saat itu, merawat dan mencari perawatan yang terbaik untuk Rael menjadi lebih mudah. CBL Indonesia telah mengubah hidup saya.
Di CBL Indonesia, saya ketemu banyak sahabat baru, yang sama-sama memiliki anak CBL. Pei, mama Darren salah satunya. Darren berusia 5 bulan lebih tua dari Rael, jadi semua tahapan perawatan anak cbl selalu dilalui Darren tidak lama sebelum Rael melaluinya. Dengan pengalaman yang masih fresh, Mama Darren selalu willing to share, everything, sampai-sampai mengirimkan sebuah botol Medela yang muahal itu untuk Rael, for free! Kebetulan Darren bisa minum susu pakai dot biasa dan ketika seorang sahabat mengirimkan botol Medela itu untuk Darren, dia tak pernah memakainya. Beruntunglah Rael yang dapat. Terima kasih banyak ya Mama Darren…
Oia, bagaimana ya, kok Darren bisa me ngedot pakai dot biasa? Katanya anak dengan celah langit akan kesulitan menghisap susu dengan dot biasa. Ternyata caranya, lubang dot yang relatif kecil tersebut, digunting sedikiit berbentuk X atau Y sehingga menjadi agak besar. Dengan lubang yang sedikit lebih besar dari biasanya itu, baby dengan cbl ternyata bisa dengan sukses ngedot.
So, kalau merasa dot medela terlalu mahal, jangan berkecil hati. Coba pakai dot biasa yang diperbesar lubangnya. Rael juga setelah usia 10 bulan dan semua dot medelanya sobek, dia mulai juga memakai dot biasa. Dari usia 0-10 bulan, kami hanya membeli 3 botol dan 6 dot medela: satu beli di Apotik Mahakam, satu dari Mama Darren, dan satu lagi beli di Apotik Rini Rawamangun dengan harga yang sedikit lebih murah daripada di Apotik Mahakam. Dot Medela bisa juga didapat di Medela Center Kelapa Gading. Perlu diingat kalau ketersediaan stok dot medela tidak selalu ada di tempat-tempat tersebut, jadi lebih baik menelpon dulu sebelum kita ke sana supaya tidak kecewa.
Btw, kok bisa sih hampir setahun hanya pakai 6 dot? Tips untuk merawat dot medela supaya awet adalah dengan tidak merebusnya, cukup direndam air panas yang baru mendidih selama 5 menit dan ketika mencuci, jangan pernah memasukkan sikat atau jari ke dalam dot karena itu akan membuat dot melar dan cepat sobek di bagian lubangnya. Yah gitu deh, saking iritnya, berhasil juga Rael pakai 3 botol medela selama 10 bulan, sebuah prestasi ternyata
Mungkin di antara pembaca ada yang bertanya-tanya, kok ibo Rael ini gak usaha sih, supaya bisa menghasilkan ASI lebih banyak supaya Rael gak jadi anak sapi kaleng… Wah, saya sih sudah berkunjung ke Klinik Laktasi RS St. Carolus, Salemba. Rael yang baru berusia 2 minggu pun harus dibawa. Saya diberi beberapa pil untuk meningkatkan produksi ASI dan harus kembali setelah satu minggu. Minggu depannya pun saya datang lagi bersama Rael. Saat itu, produksi ASI masih stagnan. Jadinya Bu Dokter menyuntik dengan obat lain untuk meningkatkan produksi ASI dengan harapan akan lebih baik kedepannya. Tapi harapan tinggal harapan. Besok harinya saya demam panas tinggi, lemas dan sakit kepala berat. Ternyata saya kena DBD, thrombosit saya cuma 29000 :p, hampir lewat memang. Empat hari saya harus mondok di RS dan ASI pun tinggal kenangan….

January 26th, 2012 at 3:30 pm
Bu Diah, Ceritanya bagus sekali, sedikit banyaknya hampir sama dengan Istri saya (Dina-Bunda Zahra).
Insya allah tanggal 6 maret 2012 nanti akan operasi langit2 yg akan di tangani oleh Dr. Gentur
Mohon doanya ya Bunda Diah..,
Terima kasih.
January 27th, 2012 at 7:08 am
Semoga operasinya lancar ya Pak…
January 27th, 2012 at 11:53 pm
dalam kondisi sakit seperti itu bisa dimaklumikan mbak, walaupun gak kasih asi
January 28th, 2012 at 7:29 pm
Iya, terima kasih Mbak Lidya. Tapi kalau ingat, masih suka nyesel dan sedih Alhamdulillah Raelnya sehat terus sih..
January 30th, 2012 at 7:41 pm
mbak diah, bintang masih lebih beruntung dari rael. bintang masih bisa dpt asi walpun cuma full 2 bulan. pdhl tdnya dah punya cita2 mau ngasih asix (asi exclusive) loh.
February 1st, 2012 at 8:43 pm
Cita-cita tinggal cita-cita ya Mbak Dwi. Yang penting anak2 sehat terus, cerdas pintar juga
February 1st, 2012 at 11:31 am
Halo Mamanya Rael.sy member cbl baru.pngn tau,dulu Rael operasi bbr&langit2ny di RSCM?sm dr Gentur?hasilny gmn?jahitanny bagus?trus skrng bicarany jelas ngg sengau?maaf kalo kbnykn nanya.soalny sy lg bingung anak sy mau di operasi di mana?sbnrny udh ndaftar di Harkit.tp operasiny dptny bln Juni.sodara2 sy pd ngga sabar.ktny kasian anakny.jd sy cari2 informasi di RSCM meskipun ttp kontrol ke Harkit.mksh.maaf kalo terlalu bnyk nanya.
February 1st, 2012 at 1:17 pm
Halo Umi, salam kenal
Iya, Rael operasi dengan dr Gentur Sudjatmiko di RSCM. Alhamdulillah hasilnya memuaskan. Umi bisa lihat sendiri di foto2 Rael yang di forum cbl atau di http://averroesradyaeldrian.wordpress.com/. Bicaranya juga normal, tidak sengau sama sekali setelah terapi dengan Bu Rita Rachmawati
February 1st, 2012 at 8:56 pm
[...] dirimu anak sapi kaleng . Maaf ya Nak, beneran deh, ibo masih suka sedih banget kalau inget itu. Tapi ibo –sebagai seorang pekerja outdoor (baca wildlife ecologist)– bangga banget [...]
February 2nd, 2012 at 10:20 am
Rael terapi wicarany sm Bu Rita?di mana itu mba?soalny terapi wicara di Harkit yg mandu jg namany bu Rita.di Harkit peraturanny kalo qt udh ndaftar &kontrol kesana,tp trnyt ngga operasi disitu,maka nantiny ngga boleh kesitu lg.walaupun cuma terapi wicara.
February 2nd, 2012 at 12:44 pm
Iya, dengan Bu Rita harkit. Beliau praktek di Klinik Pela 9, Jl Raya Pela, Kebayoran, kalau hari Sabtu.
February 9th, 2012 at 12:32 pm
salam kenal mama rael,,putra saya zakwan juga terkenal celah langit-langit,,,waktu itu rael operasi langit-langitnya saat usia berapa bulan?terus saya juga kontrol ke rscm,tp saya bingung mau menentukan ke dokter mana,,,waktu itu mama rael gmna caranya supaya bisa ditangani sama dr guntur?
February 12th, 2012 at 11:25 am
Salam kenal Bunda. Kalau di RSCM, operasi langit2 bisa mulai usia 12 bulan. Kalua mau dgn dr Gentur, langsung saja datang saat beliau praktek, Hari Senin jam 8-12 di Craniofacial n cleft center RSCM.
February 13th, 2012 at 11:14 am
saat usia rael 6 bulan apakah ada hambatan untuk makan selain asi atau susu?trus bagaimana caranya supaya rael bs makan ke mulutnya dalam kondisi celah langit2 nya?saya was2 anak saya tidak bs makan karena keterbatasannya…
February 13th, 2012 at 11:28 am
Gak apa Bunda, biasa aja kok seperti anak yang lain. Nyuapnya aja jangan besar2. Nanti dia bersin2, untuk membersihkan hidungnya kalo ada makanan/minuman yang masuk. Itu mekanisme alaminya. Makanan juga sama seperti anak yang lain, Rael usia 11 bulan sudah makan nasi
February 13th, 2012 at 11:59 am
berarti ga perlu pake alat bantu penutup langit-langit yah?saya lupa namanya itu apa,,,saya skr lagi fokus ke dokter THT,karena zakwan selain mengalami celah langit-langit, dia juga terkena laryngomalacia,,kata dokter bedah plastik, penyakit laringomalacianya harus sembuh total, baru zakwan bs dioperasi,karena tktnya pd saat operasi tkt gagal nafas,,mohon doanya bunda,mdh2an zakwan bs sehat spt anak2 normal lainya…dan kelak operasinya lancar,,
February 13th, 2012 at 12:03 pm
Kebetulan Rael gak pake obturator dari lahir sampai dia operasi langit2. Dan alhamdulillah tidak ada kendala di makan dan minumya, juga tidak ada gangguan pernafasan dll. Dijaga saja supaya tdk tersedak, sama seperti bayi lain ya Bunda. Amiin.. mudah2an Zakwan cepat sembuh ya.. sehat terus dan nanti operasinya lancar dan bagus hasilnya.